Wyniki wyszukiwania dla słów: zespół Sjogrena

Chciałem zapytać odnośnie metypredu.
Przyjmuję go od 2 miesięcy, mam stwierdzony zespół sjogrena. Choruje także na celikie, zdiagnozowaną i leczoną dieta bezglutenową od 5 miesięcy. Późno rozpozna celiakia prowadzi do chorób autoimmunologicznyc. Jest podejrzenie, że to wtórny zespół sjogrena, potwierdzony biopsją slianki i objawami. Prócz tego odczuwam bóle stawów w dloniach i palcach u nóg. Zastanawiam się czy coś się jeszcze nie rozwineło więcej. Pomimo iż biorę metypred bóle nie ustępują. Stawy nie puchną.Nie bardzo wiem czy ma to związek z sjogrenem, który ma się wyciszyć bo jest powikłaniem celiki czy z inną chorobą na przykład RZS. Przeciwciała choroby trzewnej spadły prawie do zera ale nie wiem czy sjogren się wyciszył czy nie . A może rozwinelo się coś jeszcze.
Pytanie moje jest takie:
Czy biorąc metypred nie powinno być lepiej. Bo ból jest taki sam podczas brania jak i przed braniem metypredu. Dodam , że metypred biorę na sjogrena, który niszczył mi slnianki i woreczek łzowy.


Zespół sjogrena może być wtórny lub pierwotny.
Pierwotny jest wtedy gdy występuje samodzielnie, czyli nie stwierdza się innej choroby autoimmunologicznej.
Wtórny jest w przebiegu innych chorób z kręgu autoagresji.
Moja celiakia jest od urodzenia, z ta chorobą człowiek się rodzi, jest to choroba autoimmunologiczna, rozpoznawane nawet w wieku dorosłym . Przez lata przebieg może być skąpoobjawowy, a objawy jak są to nie nie koniecznie muszą być ze strony układu pokarmowego. często są to objawy pozajelitowe.
Więc sądzę , że to wtórny zespół
RF w normie
C3 w normie
C4 w normie
ANA ujemne
C anca w normie
p anca w normie
Nie mam hipergammaglubulemi
nie mam również leukopeni
A gdzie wyczytałem że wtórny to jest to dodatkowy objaw choroby podstawowej.
wtórny zespol sjogrena wystepuję tak samo często jak pierwotny
Jesli podejrzewasz współistnienie tych chorób to napisz dlaczego tak uważasz.

Ja wierzę w homeopatię i już. Od 8 lat mam stwierdzony zespół sjogrena i do tej pory nie brałam sterydów. Na początku przed diagnozą miałam bardzo wysokie OB ok 140/po godzinie. Zdiagnozowano chorobę i jeden z lekarzy wypisujących mnie z IR powiedział, że jeśli nie sterydy to abym spróbowała homeopatii. W niedługim czasnie znalazłam homeopatę, który oprócz tego jest dr nauk medycznych i prowadzi klinikę medycyny holistycznej. NAPRAWDĘ mi to pomaga- teraz mam niewielki nawrót choroby bo sama zaniedbałam leczenie ale myślę że w niedługim czasie będzie dobrze.
Pozdrawiam

ja zwykle tak dużo piję (oczywiście napojów bez procentowych) , że nie mam problemów ze spełnianiem zaleceń urologa (2,5 litra płynów dziennie), tz., oczywiście mam zespół Sjogrena, ale nie wiem czy to tylko ja tak....czy wszyscy z toczniem?
generalnie to ja mogę się obyć bez jedzenia, ale bez napojów.....baaaardzo ciężko......
wstaję i zanim gdziekolwiek wyjdę lub cokolwiek zrobię muszę wypić 3-4 szklanki jakiegoś napoju (sok,woda, kawa zbożowa),
jeżeli tego nie zrobię to zaraz robi mi się słabo...
i dlatego np. nigdy nie udało mi się zrobić badań zupełnie na czczo, chyba że akurat byłam w szpitalu...
właściwie to nigdy i nigdzie nie wychodzę bez zabrania ze sobą jakiegoś napoju tak na wszelki wypadek..

proszę powiedzcie jak sobie z tym radzicie???

pozdrawiam


Było to sanatorium specjalizujące się w leczeniu chorób reumatycznych,osteoporozy i astmy właśnie. Na pewno poprawia ogólną kondycję organizmu, równiez psychiczną . Czuję się po nim prawie znakomicie /odpukać w niemalowane/.Na Zespól śjogrena miałam inhalacje nawilżające i inne zabiegi poprawiajace sprawność stawów. Pozdrawiam.Za rok postaram się znowu "wyskoczyć" do jakiegoś uzdrowidka. Pozdrawiam

Hej Kochani:(

Mam poważny poblem, od tygodnia jestem na zwolnieniu lekarskim, ucze w szkole, jestem nauczycielka a z moim głosem coraz gorzej. mam skierowanie do foniatry, podejżewaja zespół Sjogrena, mam tocznia od kilkunastu lat....mój Boże az boje sie pomyslec co dalej bedzie. Praca w szkole to moje jedyne źródło utrzymania. aby do wakacji jakos przetrzymac, potem odpoczne. Teraz jest fatalnie, chrypa i taka suchość że kaszlę non stop jak tylko sie odezwe...czy u kogoś doszło to do takiego stopnia, co z tym robicie?Dodam że jestem na staerydach, a na zespoł biore tylko witaminki


Moze mi ktos wytlumaczyc co znaczy "syndrom (zespol) Sjogrena" i "zespół antyfosfolipidowy "?

Szukalam na necie ale nie moge znales nic

AHA
jak przy badaniu przeciw cial wyjdzie mi wynik dodatni = jestem chora
to nie moge oddawac krwi,

ale jesli teraz wyjdzie mi minus?!
To moge oddawac krew?!
Znaczy to ze jestem zdrowa i po prostu lekarze pomylili sie w diagnozie??!!


"Moze mi ktos wytlumaczyc co znaczy "syndrom (zespol) Sjogrena" i "zespół antyfosfolipidowy "? " - wiem ze zadalam jeszcze na innym poscie ale niewiedzialam jak to wykasowac!

A nie dziala mi wyszukiwanie, zawsze pisze 0 znalezionych czy cos takiego. i nie moglam znalesc o tym o co pisalam.
Sorki za klopot

trudno interpretować wyniki tak dość wybiórczo (zwłaszcza jeśli się nie jest lekarzem ), ale może twój specjalista podejrzewa u ciebie wtórny zespól sjogrena, który może towarzyszyć SLE?
czy zupełnie wykluczył tocznia?

dobra napiszę co wiem:

ENA-Ak to są przeciwciała przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym, badanie to zleca się po stwierdzeniuy dodatnich wyników dla przeciwciał przeciwjądrowych ANA, żeby uszczegółowić i dociec przeciwko jakim elementom jąder komórkowym zwrócony jest atak twojego układu immunologicznego.

Z wyniku widać, że ENA są pozytywne - wg mnie to chyba oznaczenie bardziej jakościowe niż ilościowe (> 32 to raczej wynik pozytywny, pciała są obcne, choć laboratorium powinno podać gdzieś z boku jakie u nich są wartości normalne)

kolejny krok to dodatkowe oznaczenie ilościowe - w twoim przypadku obecności przeciwciał SSA (Ro), które należą właśnie do grupy ENA. uważane są m.in. za specyficzne ciała pozwalające na postawienie diagnozy zespołu sjogrena, bo większa część chorych ze sjogrenem ma te przeciwciała w surowicy (do 70 %), ale są one obecne również u chorych na toczeń, z tym, że zdarza się to rzadziej (ok. 25-35%)

zatem ich obecność może świadcyć o sjogrenie, ale nie musi, a już na pewno nie wyklucza tocznia.
opis diagnozy i objawów sjogrena znajdziesz tu:

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

chyba jednak będziesz musiała swojego lekarza jakoś zmusić do pogawędki, masz prawo wiedzieć co się z tobą dzieje!
pozdro

Witam wszystkich!
Mam ogromną prośbę do osób, które maja zespol Sjogrena.
Otóż od półtora roku mam problemy ze zdrowiem, których do końca nikt nie jest w stanie wyjaśnić. Stwierdzono u mnie immunologiczne zapalenie tarczycy. Niestety, mój stan zdrowia zaczął się pogarszać i od stycznia mam problemy z oczami ( jeszcze moge płakać ale test Schirmera mam na ok. 5 mm), a ostatnio moja buzia wygląda tak, jakbym się codziennie raczyła kwasem solnym. No i generalnie jest mi sucho.
Byłam w szpitalu, zrobiono mi tam wszystkie badania, z których nic nie wyszło. Wyniki biopsji są w porządku, przeciwciał przeciwjądrowych nie ma, tylko dużo jest tych przeciwciał tarczycowych.
Pan doktor jednak stwierdził, że mam wtórny zespół Sjogrena spowodowany chorobą Hashimoto i najprawdopodobniej, jak zacznę leczyć tarczycę to suchość minie. No i że ten wtórny w porównaniu do pierwotnego to pikuś. Na forum czytam jednak, ze jest odwrotnie i że zespołu Sjogrena, szczególnie wtórnego, nijak się nie leczy, bo to paskudztwo atakuje całą tkankę łaczną. I że podstawą do zdiagnozowania choroby jest suchość oczu i ust oraz pozytywne wyniki biopsji. U mnie biopsja jest ok.
Czy możecie mi poradzić jeszcze jakieś badania, któe pozwolą ustalić czy mam tę chorobę czy nie? A może ktoś z Was miał sytuację, że biopsja wyszła mu dobrze, a mimo tego jest chory. Odpiszcie please, bo czytając forum doszłam do wniosku (nie wiem czy słusznego ), że wiecie na temat tej choroby więcej niż niektórzy lekarze. Pozdrowionka ! Karina

Witam!
Wydaje mi się, że ktoś już się skarżył tutaj na zespół Sjogrena, jeśli nie to będziesz musiała się zadowlić pogaduchami z resztą towarzystwa, które dysponuje potężną garścią innych przypadłości, syndromów i zespołów
Na pewno jakieś dolegliwości mamy wspólne!

Zapraszamy bo w kupie raźniej, prawda?

W trakcie pisanie wpadłam na to, gdzie czytałam podobny post do twojego!
gazeta wyborcza-forum zdrowie! stamtąd się sporo dowiedzialam, bo szczerze mówiąc kojarzyłam sjogrena jako zespół suchego oka, a to zbyt duże uproszczenie.
zajrzyj tam, trochę to niedokończony wątek, ale jeden post jest ciekawy i babeczka podaje swój mail, może spróbujesz się do niej odezwać?
link:
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22&w=12090428&a=12686790

trzymaj się!
i nie popłakuj, bo łzy to u ciebie towar deficytowy - oszczędzaj!(<---nieudolna próba rozweselenia...ale się staram!)
-------------------------------
jeszcze fachowo brzmiące zdanie, które znalazłam o sjogrenie:
zespół sjogrena - objawy upośledzonego wydzielania łez (wynik testu Schirmera 5 mm po 5 min) i/lub śliny (wynik sialometrii <1,5 ml po 15 min).
Dla potwierdzenia rozpoznania konieczne jest badanie histopatologiczne gruczołu ślinowego błony śluzowej wargi dolnej (focus score ≥1). Pomocne jest wykrycie obecności przeciwciał do antygenów SSĄ i/lub SSB.

Zespól Sjogrena jest chorobą bardzo znaną i jestem zdziwiona, że niewielu lekarzy o niesłyszało- jest chorobą z pogranicza dermatologii, reumatologii i okulistyki.(objawy,-bóle stawów, zmiany skórne, suchość śluzówek-zespól suchego oka, suchośc w jamie ustnej). Niekiedy może wspólistnieć z kolagenozami czyli np.toczniem
Proponuję udac się do lekarzy w/w/ specjalności a napewno dowie się pani wszystkiego.

Dzień dobry,witam wszystkich!

Zaraz wyruszam na wycieczkę do lasu,może uda się nazbierać troszkę grzybków. Słoneczko grzeje,więc nawet łażenie po lesie to przyjemnosć.

Gabi do szpitala idę 24 września,już za tydzień .Diagnozę mam od 5 lat (SLE+Zespół Sjogrena). Im bliżej,tym bardziej jestem przerażona.To moj pierwszy pobyt na reumatologii.

Basiulka egzamin miałam zaplanowany na 19 września,ale chyba dokupię sobie jeszcze jazdy i przesunę. Coś mi nie idzie.

Małgorzatko pozdrowionka.

Witam wszystkich
Jestem nowy na tym forum. 3 miesiące temu stwierdzono u mnie celiakie ( choroba trzewna ). Jest to choroba zaliczana do grupy chorób autoimmunologicznych. Z powodu dokuczliwych objawów suchych oczu , skóry,zostałem skierowany do kliniki reumatologii gdzie stwierdzono dodatkowo zespół sjogrena. Wynik z biopsji to " T-score 3 ". W chwili obecnej mam jeszcze ślinę, choć zaczynam odczuwać jej niedobór, borykam się także z deficytem łez, które jeszcze są. Na ta chwilę nie zastosowano żadnego leczenia. W badaniu USG zapalenie jednej ślinianki.
Jakie leczenie podjąć by nie dopuścić do całkowitego zaniku łez i śliny?.

Witam włacze sie do dyskusji
Zastanawiam sie czy to wlasnie o mnie mowisz Kiniu
Miałam najpierw postawiona diagnoze - toczen ukladowy.
3 tyg temu lezalam w szpitalu. Podczas pobytu diagnoza zmienila sie wlasnie na zespol sjogrena. Wszystko jednak sie odwrocilo po odebraniu wynikow w piatek. Pokazaly sie przeciwciala przeciw endomysium i pare innych ktore wskazuja na celiakie tym bardziej ze od 2 do 6 roku zycia bylam na diecie bezglutenowej z calkowitym zanikiem kosmkow jelitowych.
Zaznacze ze Pani profesor reumatolog, ktora mnie prowadzila byla wrecz przekonana o trafności diagnozy na tle reumatologicznym.
Okazalo sie jednak, ze powodem jest nawrot - a moze nie nawrot tylko uaktywnienie sie uspionej celiakii. Uszkodzona watroba, zmiany pokrzywkowe czy przeciwciala charakterystyczne dla chorob tkanki lacznej sa prawdopodobnie efektem naglego ataku choroby trzewnej, ktora nieleczona moze rownie dobrze doprowadzic do chorob autoimmunologicznych reumatologicznych.

Witam ponownie.
Dla mnie fakty są takie:
Jestem chory na celiakie, jest to choroba którą miałem pewnie całe życie, tyle, że wyraźne znaki pojawiły sie od 2004 roku. Nie leczona spowodowała wtórny zespół sjogrena
- potwierdzony biopsją ( focus score 3 )
- odczucia w oczach i ustach
- przeciwciała brak gdyż nie są charakterystyczne dla wtórnego zespołu sjogrena
zmierzam do tego co pisze na stronie
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755
"Wtórny zespół Sjögrena (sSS) występuje w przebiegu innych chorób o podłożu autoimmunologicznym."
Tyle że czytając artykuły o celiace natknąłem się na stwierdzenie że nie spożywanie glutenu powoduje że choroba się wycofuje i człowiek jest tak samo zdrowy jak każdy inny. Można by było powiedzieć że przy przestrzeganiu diety bezglutenowej ta choroba nie istnieje. Właściwie to tak wyczytałem w tym artykule tyle że nie mogę już go znaleźć żeby podać link do strony na której był zamieszczony.
Jeśli nie ma choroby podstawowej to jak wygląda sprawa z wtórnym zespołem sjogrena. Z góry dziękuję za pomoc


BZDURA !!!
Źle to zrozumiales.
Po pierwsze i najważniejsze - CELIAKIA NIE JEST ULECZALNA !!! Owszem, objawy choroby się "cofaja" jak to nazwales co jednak nie znaczy ze choroby nie ma! .

Racja celiakia jest nie uleczalna ale rygorystyczne przestrzeganie diety powoduje że nie ma ŻADNYCH reakcji imunologicznych. Weźmy dla przykładu jakieś plemię które żywi się ryżem , rybami i warzywami a rzeczy które zawierają gluten są im zupełnie obce, nawet jakby tam wszyscy chorowali na celiakie to jest to tak naprawdę bez znaczenia. Dziś miałem diagnozę że zespół sjogrena jednak jest i że jest on wtórny do choroby podstawowej ( celaiki ). Przyjmując że będę przestrzegał rygorystycznie diety i nie będę popełniał błędów dietetycznych zespół sjogrena, który jest w przebiegu celiakii powinien się zatrzymać i nie postępować. Lekarka proponowała włączenie archeiny po konsultacji z gastrologiem i okulistą.
Czy na pewno się zatrzyma ?

Mam nadzieję że nie którzy forumowicze są oczytani i będą potrafili odpowiedzieć na moje na pytanie.
Zacznę może od tego że lekarka, która postawiła diagnozę że to wtórny zespół sjogrena była lekko zdziwiona że poszedłem do szpitala z podejrzeniem i z nim wyszedłem. Jak widać jest to kwestia dobrego reumatologa a nie lekarza prowadzącego na oddziale reumatologi , który jest tam na stażu. Pani reumatolog powiedziała że wtórny zespól sjogrena należy do celiaki i jest to jakby jedna choroba. to co jest zniszczone już się nie naprawi ale sjogren powinien się zatrzymać. I tu moje wątpliwości co do celiaki.

Czy wystarczy że znikną mi przeciwciała " celiakowe " by sjogren się zatrzymał czy muszę całkowicie wyjść z celiakii ( zregenerować się) ?

Dietę bezglutenową mam już 4 miesiące więc przeciwciała może już zanikły. Wynik będę miał w tym tygodniu. Dodam że w grudniu jeszcze nie odczuwałem tych suchości a dziś czuję więc może to jakiś rzut choroby. Staram się walczyć o to co mam bo to już jest granica, której wolałbym nie przekraczać. Bardzo proszę o opinie i odpowiedzi na powyższe pytanie.

Nie mogę sobie pozwolić a żeby zespół sjogrena posunął się dalej. Dawke metypredu zmieniłem włsnie z tego powodu. Zacząłem od dużej dawki i schodzę do mniejszych, osiągając poziom 48mg, owe 48mg będę już brał do pełnego okresu 3 tygodni łącznie jak zalecił lekarz i do kontroli. Nie sądzę żebym sterydy musiał brać do konca życia gdyż lekarz powiedział że to jest wszystko jedna choroba. Muszę przeczekać na sterydach okres, w którym mam jeszcze przeciwciała celiakowe.
Jak pisałem czekam na kolejny wynik, zobaczę jaka jest tędencja spadkowa i ile jeszcze może to potrwać.
Gdy wynik transglutaminazy tkankowej będzie negatywny wykonam cały profil przeciwciał w kierunku celiaki :
-przeciwciała /endomysium IGA i IGG
- przeciwciała /gliadynowe IGA i IGG
-przeciwciała /transglutaminazie tkankowa IGA i IGG
Wyniki ujemne dadzą zielone światło na odstawienie sterydów i przejscie przykładowo na arechin.
Do tego czasu muszę przetrzymać sjogrena.
O skutkach ubocznych wiem , może nie do końca o wszystkich, póki co wzrósł mi apetyt i mam lekko przyspieszoną akcję serca. Boję sie o kości bo już wczesniej miałem osteopenie/ osteoporoze z powodu celiaki. Bardzo bym chciał a żeby udało się zatrzymać całkowicie sjogrena do momentu kiedy nie wyjdę z celiaki.

Chciałem jeszcze coś dopisać....
W lutym nie odczuwałem jakiegokolwiek braku śliny. 17 lutego wyszedłem ze szpitala z oddziału reumatologi. W marcu zaczęły sie bóle stawów i ślinianek, zaczęło ubywać śliny. W ciągu jednego miesiąca straciłem prawie całą ślinę. Wtórny zespół sjogrena jest w przebiegu celiaki, w momencie kiedy przeciwciała tak szybko spadają ( gwałtownie ) to przebieg choroby jest gwałtowny co spowodowało nasilenie sie zespołu sjogrena. Można by było pomysleć że to dość dziwne bo w momencie diagnozy przeciciała były dużo wyższe, tyle że przebieg celiaki nie był taki zachwiany. Kiedy przeciwciała zaczeły spadać, zrobił się gwałtowny przebieg choroby i tak właśnie zareagował na to mój układ immunologiczny , że nasilił sie zespoł sjogrena. To taka moja teoria. Szkoda że ta cała sytuacja wydażyła się w momencie kiedy naprawdę byłem blisko wyjsścia z celiaki. Mam na myśli pierwszy krok jakim jest pozbycie się przeciwciał. Jak pisałem wcześniej , niedługo te gwałtowne spadki powinny się skończyć i mam nadzieję że sytaucja się będzie normować, po całkowitym pozbyciu się przeciwciał choroby trzewnej zespół sjogrena sie zatrzyma. Wyniki mówią same za siebie , jestem w stanie całkowicie panować nad dieta bezglutenową a co za tym idzie nie dopusćić do dalszych zniszczeń we wtórnym zespole sjogrena

Dziewczyny! To forum jest przecież super!!!! Wy wszyscy jesteście SUPER! Podziwiam szczególnie bardzo mocno osoby zmagające się z chorobą,tyle w nich optymizmu i to tego dobrego,który przez "łącza" potrafi zarażać....Moja choroba,czyli zespół Sjogrena-śpi,mocnym zimowym snem.Sterydy poszły do kosza.Leczenie podstawowe,zachowawcze-tak.Osteoporoza-tak,astma-tak,uczulenie na słońce,psychika-tak. Ale wystarczy,że poczytam Wasze posty-i...nie mogę wyjść z podziwu!!! Jesteście tak silni,że Wasza siła udziela się i mnie! Proszę o jeszcze....Pozdrawiam wszystkich,Dziękuję...

Witaj

nie ma czegoś takiego jak "kolagenoza" to dawna, nieużywana już i bardzo bardzo ogólna nazwa całej grupy chorób - zwanych chorobami tkanki łącznej.
do grupy tych chorób nalezy wiele różnych jednostek chorobowych, np. toczeń układowy, twardzina, zespół sjogrena, zespół nakładania, mieszna choroba tkanki łącznej, zapalenie mięśniowo-skórne. Każda z nich leczona jest trochę inaczej.
Przyczyna tych chorób nie jest w pełni poznana, mają podłoże autoimmunologiczne, czyli wadliwy system odpornościowy atakuje zdrowe tkanki i narządy - nerki, płuca, itp.
trudno tu generalizować, bo to różne choroby, nie wiem co ty rozumiesz przez "kolagenozę"...

zapraszam do rozmów na forum, tu jest wiele osób chętnych do pomocy i podpowiedzi, ale musimy wiedzieć coś więcej.
jako nowicjuszowi w naszym gronie, należy ci się taryfa ulgowa, więc nie krępuj sie z zadawaniem pytań (sprecyzuj je jak najbardziej), lecz bardzo proszę - pod żadnym pozorem nie używaj wielkich liter przy pisaniu wiadomości - to niewłaściwe i trudne w odbiorze.
pozdrawiam

Stosowałam i stosuję Padmę okresowo,przy nawracających infekcjach dróg oddechowych.Skutek tego jest taki,ze sporadycznie stosuje antybiotyki,bo Padma stawia mnie na nogi.Choruję na zespół Sjogrena..Padmę 28 polecił mi mój reumatolog,który stwiedził,że nie zaszkodzi a może pomóc.I nie mylił się. Pozdrawiam serdecznie

Czasami na "chwilę" rezygnujemy z mazidełek > nikt mi nie powie, że to przyjemność i stosujemy gotowe kremy z aptek. Ja w alergię bawie się prawie 23 lata i nauczyłam się z tym żyć. Ale... ostatni "nabytek" zespół Sjogrena,to już całkowicie mnie "wysuszy" i zaczynam się bać.
W ostatnim okresie pokazało sie takie cudo w działaniu > Cetaphil MD Dermoprotektor do twarzy i całego ciała-głęboko nawilża a jednocześnie ułatwia wchłanianie miejscowych leków.Jednym słowem rewelacja.Cenowo to tak sobie ale wydajny.Sporo tańsze są produkty ATOPRA do skóry atopowej, wrażliwej i suchej. Oba używam i widze efekty dlatego dzielę się doświadczeniami choć nie wiem czy wolno tu cytować nazwy? To wszystko w trosce o nasze zdrowie i aby jak najmniej ludzi z podobnymi kłopotami błądziło.
Pozdrawiam i uciekam na 3 tyg do szpitala życząc wszystkim zdrowia.

diprophos wczoraj podano mi pierwszy raz. Jestem chora od miesiąca na Zespół Sjogrena. Dostalam dwa zastzryki w bark z obu straon na pół. Mam skierowanie na te zastzryki na najblizszy rok, w odstepach co 4 tygodnie, gdybym sie zle czuła moge zastzryk miec wczesniej np.2-3 tygodni...nie wiem jak to zadziała... jestem ciekawa co on powoduje...i co dalej bedzie po jego stosowaniu...czy ktos z Was ma moze Zespół sjogrena????

Hej !!! od dawna czytam to forum ,aż zdecydowałam się zarejestrować.Choruje na SLE od czterech lat,mam zajęte nerki,zespół antyfosfolipidowy i do tego zespół sjogrena .Przez dwa lata byłam leczona endoxanem (1.0 g) oraz pulsami solu-medrol.Na obecną chwile biorę metypred 16 mg ,azathioprine.Mam zostać włączona na leczenie biologiczne,jak myślicie czy mogę zaryzykować. AGI

Klonek- dawno temu miałam podobne do Twoich dolegliwości, później dołączyły się jeszcze krwiomocze, cystoskopia z podobnym wynikiem, po chemii /lekkie/ przeszło, odpukac...
A nogi? No cóż bolą, czasami bardzo,bardzo...
Choruje na Zespół Sjogrena, teraz lekarka podejrzewa na dodatek zespół nakładania, SLE.
Pozdrawiam:)

Małgosiu - Ja na pewno postąpiłabym tak jak TY. Na pewno tez martwiłabym sie o zdrowie swojego dziecka. Bardzo dobrze Cie rozumiem bo sama jestem matką.
Życzę Tobie i synkowi dużo szcześcia i zdrowia przede wszystkim. No i mam nadzieje ze okaze sie ze jednak jest zdrowy!!! Trzymam kciuki!

Sama tez choruję chociaż juz sie pogubiłam na co?? tzn wtórny zespół Sjogrena na pewno a druga choroba na kartach ze szpitala piszą: kolagenozis mixta, albo też: mieszana choroba tkanki łącznej. Moje ostatnie wyniki badan to ANA o typie świecenia ziarnistym o mianie: 640. Moja córeczka ma dwa latka i też często narzeka na ból nóżek mam sie zacząć martwić?? Mam zacząć robić badania? Kurcze zmartwiłam sie.
Dziewczyny czy przeciwciala ANA nie swiadczą o chorobie?

Czesc Od kilku dni wiem, ze mam zespol Sjogrena i ze za jakis czas prawdopodobnie zachoruje na toczen, poniewaz przeciwciala La mam przy granicy normy. Oprocz tego borykam sie z chora tarczyca. I tak jakos probuje sie ostatnio z tym wszystkim pogodzic, normalnie zasypiac, budzic rano z radoscia i usmiechem, ale niezbyt mi to wychodzi.
Zespol Sjogrena generalnie atakuje tylko moje stawy. Cale cialo boli od 3 miesiecy, ale najprawdopodobniej choroba zaczela sie 7 lat temu bo wtedy po raz pierwszy odczulam straszliwy bol w stawie. Na razie nie bylo dnia aby nic nie bolalo. Bywa ze nie moge ustac na wlasnych nogach. Odczuwam tylko lekka suchosc w jamie ustnej i nosowej, a reszta jest ok. I mam malenka nadzieje, ze tak bedzie dlugo. Ze bole stawow mina pod wplywem lekow (biore metypred i arechin) i ze wreszcie bede mogla w miare normalnie funkcjonowac.

Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieje ze przyjmiecie mnie tu serdecznie

Współczuję! Mnie też potwornie bolały i bolą do tej pory,tylko,że teraz potrafię sobie z tym radzić, kolana i stopy.I to był jeden z sygnałów,że cos jest nie tak....Reumatolog zdiagnozował reumatyczno-zwyrodnieniowe zmiany własnie w śródstopiu /bóle dokuczliwe bardzo!/ i te same miany w kolanach. Tylko,ze ja mam Zespól Sjogrena, a nie tocznia,ale sama nie wiem,jak jest do końca,bo teraz dołączyło się od ok.2 lat,uczulenia na słońce i to bardzo dokuczliwe. Jak sobie radzę? Fakt,żadne mazidła nie pomagają,no może działają na psychikę,jedynie pomocne są leki zapisane przez reumatologa.Osobiście pomagają mi zabiegi fizykoterapii,po pobycie w styczniu w sanatorium i zastosowane tam zabiegi przez jakies 4 miesiace miałam względny spokój... No fakt,u mnie dochodzi jeszcze silna osteoporoza i stąd się brało u mnie ostre rwanie,jak to określiła Zuzka,ze środka kości...Nic przyjemnego....Pozdrawiam....

z tego co czytam w necie, bliznowiec (keloid) nie ma nic wspólnego z chorobami tkanki łącznej w rozumieniu grupy chorób o podłożu autoimmunologicznym, do których zalicza się:

Reumatoidalne zapalenie stawów rzs
Młodzieńcze przewlekłe zapalenie stawów
Zesztywniające Zapalenie Stawów Krzyżowych zzsk
Toczeń rumieniowaty
Twardzina układowa
Zapalenie wielomięśniowe (skórno-mięśniowe)
Zapalenie naczyń, Vasculitis
Zespół Sjogrena
Zespoły nakładania

Bliznowiec oprócz tego, że w jego powstaniu bierze udział nadmiar produkowanego kolagenu z naszymi "kolagenozami" nie ma żadnych zbiezności
Tak to zrozumiałam
Bliznowiec
Co to jest keloid?

Możliwe,możliwe,ze nie miałaś robionych tych badań. Osobiście chorobę Zespół Sjogrena mam zdiagnozowaną wiele lat temu,ale niestety,praktycznie żadnych badań,o ktorych tu piszecie /szczególnie Nenya/ nie miałam zrobionych. Przeszłam,poza typowymi objawami choroby,krwiomocze,bardzo oporne na leczenie antybiotykami /pomogły dopiero chemioterapeutyki/,przedwczesne wygaśnięcie funkcji jajników,uczulenia słoneczne i inne,co teraz po tym,co tu czytam na Forum,łączę z chorobą podstawową,czyli z autoagresji.Tak to jest,jak się mieszka i leczy na prowincji,niestety....

Madzia,

Na początek:

Znalazłaś się na forum poświęconym toczniowi oraz innym chorobom tkanki łącznej, nasi użytkownicy lub ich bliscy cierpią także na twardzinę, mieszaną chorobę tkanki łącznej, zapalenie naczyń, zapalenie skórno-mięśniowe, zespół antyfosfolipidowy, zespół Sjogrena, zespół Raynauda oraz inne choroby towarzyszące.

Poczytaj Wątek Specjalny przygotowany z myślą o nowych użytkownikach: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740

Toczeń to jedna z wielu chorób tkanki łącznej. Etiologia tej choroby, jak i innych z grupy, nie jest do końca poznana. Jest tyle drobiazgów, że nie wiadomo od czego by tutaj zacząć wyjaśnianie.

Według mnie - mając na uwadze Twój pierwszy post - na razie terminologią się nie przejmuj. Zresztą zobacz ile tego jest: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816 Tak na dobrą sprawę masz, jak napisałem, objawy występujące w przypadku wielu różnych chorób, nie tylko tocznia, twardziny czy in. z grupy ch. tkanki łącznej. Sugar zasugerowała toczeń zapewne z marszu
Jeśli objawy podane przez Ciebie trwają dość długo, są uciążliwe - idź do lekarza. Zleci on konkretne dalsze badania i będzie wiadomo co robić. W tej chwili to za mało na sugerowanie czegokolwiek.

Kiedy zaczęłam brać sterydy zaczęłam spadać na wadze i tak przez 3 lata. Później musiłam przytyć co mimo dużej dawki wcale nie było proste... Jestem chora na chorobę tkanki łącznej i na Zespół Sjogrena, toczeń tez nie jest wykluczony.... pomimo tego że ważyłam za mało czy teraz kiedy mam prawidłową wagę mam okrągłą twarz. To zależy od tego jaką mam dawkę sterydów. Był czas, gdy nie poznawałam siebie w lustrze...patrzyłam i widziałam obcą osobę... Teraz biorę coraz mniej metypredu i jest lepiej, chociaż i tak niejedna osoba pyta mnie czy boli mnie ząb albo dlaczego mam opuchniętą twarz.
Jak powiedział Oscar Wilde "Człowiek naprawdę posiada tylko to, co jest w nim"... Ciało jest tylko mieszkaniem dla duszy...

Dla mojej mamy chyba najciężej było przyjąć info o konieczności brania sterydów i o ich wpływie.
Kiedy wreszcie miała potwierdzenie diagnozy (zespół Sjogrena) tak naprawdę najbardziej zaczęła się przejmować wagą ( a raczej jej wzrostem ). Zaczyna brać sterydy pod koniec lutego (zapewne) i wtedy się okaże co i jak.

Pocieszjące jest to, że niektórzy wcale nie przytyli, a niektórzy nawet schudli

Witam,

W róznych publikacjach, takze na tym forum wyczytalam,ze zespol Sjogrena niesie ze soba spore ryzyko chloniaka.

Wbilo mi sie to do glowy, choruje od ponad 8lat na Sjogrena. Wyczytalam jakie sa objawy chloniaka - i niby pasuje jak ulal to jak sie ostatnio czuje. Z drugiej strony objawy sa podobne do infekcji i chyba do skutkow ubocznych po sterydach.

Czyli poty nocne, oslabienie, zawroty glowy,klopoty z koncentracja, stany depresyjne itd. Biore od 3 tygodni Metypred 6mg, i jednoczesnie zaczelam antykoncepcje Yasmin. I nie wiem, czy to uboczne skutki te objawy, czy objawy chloniaka.

Moze wiecie jakie badania nalezaloby wykonac, zeby wykluczyc chloniaka? Czy rezonans magn, tommografia glowy?? Wiem, ze to glupie, ze panikuje, ale ostatnio tylko o tym mysle.... Mam malutkie dzieci - 6 miesiecy i 2,5 roku i nie chce niczego zaniedbac, bo mam dla kogo zyc.

Poradzcie jakie badania wykonac - usg slinianek - sa guzy i torbiele, bo stan zapalny przy Sjogrenie u mnie to normalne, morfologia ok, rtg pluc ok.
Niestety nie mam dobrego lekarza,zeby o tym pogadac...
Jesli cos wiecie-pomozcie.

Witam wszystkich. Dziś dołączyłam do was. Od dłuższego czasu śledzę i korzystam z forum i w końcu dojrzałam do tego żeby sie zarejestrować, a może i ja będę mogła pomóc.
W sierpniu 2008 w Instytucie Reumatologii w Wa-wie zdiagnozowano u mnie Zespół Sjogrena. Po kilku latach poszukiwań udało się znaleźć źródło dolegliwości. Poz bólami stawów, motylem, wysokim CRP i OB innych objawów było brak. Badania ANA wykazują miano wąchające sie między 1:160- 1:1280 i przeciwciała anty-Ro/SS-A. Włączono encorton i Arechinę i odżyłam.
Aktualnie jestem w 5 miesiącu ciąży i poza ogromnym strachem jest też wielka radość (mam za sobą kilka niepowodzeń). Mam nadzieję że razem można więcej.

Witaj kachus!
Też mam Zespół Sjogrena i obecne przeciwciało Ro/SS-A.Ze względu na to przeciwciało serduszko maluszka musi być bardziej monitorowane ale to z pewnością wiesz. Doc. Dangel jest świetną specjalistką od kardiologii perinatalnej.Robiła badania mojej córci w brzuszku a teraz moje dziecię ma już prawie 4 latka

Trzymajcie się z maleństwem cieplutko i zapraszamy do udziału w życiu forumowym.

Mam na imię Agnieszka jestem z Gdańska, od jakiegos czasu przygladam sie forum, w trudnych chwilach znalazłam tu światełko nadzeji, dlatego w końcu pozstanowiłam do was dołączyć. Choruje jak na razie na zespół Sjogrena i hashimoto, ale lekarze podejrzewają dodatkowe choroby, narezie te sa pewne i oby tak zostało. Zmagam sie znimi doś długo bo od jakichś 5 lat, a zdaiagnozowano mnie niecałe dwa latat temu, teraz mam 29 lat.
Cisze się ze powstało takie forum i że mozemy dzielic się swoimi doświadczeniami to bardzo cenne i juz teraz wszystkim za to dziękuję.pa

Witam!
Wykryto u mnie przeciwciała przeciwjądrowe typu ACA i ANA. Czy ktoś z was ma moze podobne wyniki? Podejrzewano u mnie takie choroby jak: toczeń, rzs, zespół sjogrena. Zaczeto podawać mi: Sandimmun Neoral, Encorton, Methotrexat, Sulfasalazin EN po których czuje sie fatalnie.Prosze o kontakt osób które zażywały wspomniane przeze mnie leki. Czy Wy również czuliście sie po nich tak fatalnie? Ciekawi mnie jaki był efekt waszego leczenia. Proszę o kontakt. Mój nr.GG to:5670458, email: anka_ak@o2.pl

Leczą cię zatem bez postawienia jednoznacznej diagnozy, dobrze zrozumiałam?

Diagnoza na podstawie samych przeciwciał przeciwjądrowych ANA jest niemożliwa, bo one występują przy wielu schorzeniach autoimmunologicznych, ja również je mam (w mianie 1:320 do1:2560), wygląda na to że im więcej różnych chrakterystycznych przeciwciał u nas wykryją tym lepiej bo przynajmniej wiedzą na co się zdecydować.

Znalazłam info, że stwierdza się swoiste przeciwciała antycentromerowe ACA u około 50% chorych na twardzinę układową ograniczoną (zespół CREST)
http://www.mp.pl/reumatologia/show.php?aid=10149&_tc=8992917F0B0844B4B21DC1E455C03096

Natknęłam się przy okazji na taki schemat:

Przeciwciała przeciwjądrowe ANA
1)nDNA, SM - toczeń układowy
2)Ro, La – zespół Sjogrena
3)Scl i centromery - twardzina
Przeciwciała przeciw cytoplaźmie leukocytów – p-ANCA i c-ANCA
1)Zapalenia naczyń

Co do lekarstw, ich działania i skutków ubocznych polecam zajrzeć do działu -porady czytelników- a szczególnie do tego wątku:
http://www.fundacja.inweb.pl/forum/viewtopic.php?t=191 - leki co wam podają

Pozdrawiam!

Chciałbym zasilić grono mężczyzn na forum. Mam 50 lat i od 7 lat leczę się na zespół Sjógrena (zespół suchości). Rozpoznanie nastąpiło dość szybko dzięki wiedzy mojego lekarza pierwszego kontaktu, który skierował mnie do poradni reumatologicznej. Od 4 lat próbuję odstawić lek sterydowy (Medrol) zastępując go lekiem homeopatycznym. Jak do tej pory to mi się nie udało. Chętnie nawiążę kontakt z osobami, które próbują lub wykorzystują alternatywne metody leczenia.

cześc, mnie 19 września udało się odstawić całkowicie metypred (steryd) i zostać jedynei na plaquenilu (mam zespół sjogrena jak Ty). najpierw było ok, ale teraz mam wzożone wypadanie włosów, zaczynam znowu odczuwam delikatne zesztywnienie dłoni zaraz po obudzeniu sie, no i od kilku dni stawy pobolewają mnie znaczniej mocniej niż przedtem, wiec chyba bede musiała przekonsultować z lekarka powrót do metypredu

Witam jakieś 2miesiące temu zdiagnowano moją przypadłość. Nie mam typowych obiawów, a wszystko zaczęło się od ciągłych dolegliwości bólowych wszystkich stawów. Ból wędruje po mnie, coś w rodzaju uporczywego bólu zęba, który jest raz w kostce, raz w biodrze, to w nadgarsku. Przyzwyczaiłam sie to tego. Lekarz szukał przyczyny różnymi badaniami, aż wysłał na USG ślinianek i na badanie ANA1, teraz czekam na wyniki RO i LA. Mam nadzieję, że niedługo przyjdą i zacznie mnie w końcu leczyć. Oczy mam bz, teraz jeszcze skunsultuję się z laryngologiem. Jestem na etapie poznawania choroby, własnie pomyślałam, że może są jakieś specjalne wymagania żywieniowe.

Trochę już poczytałam na forum, ale strasznie tego dużo i nie mogę sie
połapać.

Za wszelkie rady i uwagi z gory dziękuję

witam

Ja jestem po klinice "jednego dnia" ze spartańskiej i nawet stosunkowo niedawno to się działo bo w kwietniu tego roku.

Musiałam mieć skierowanie na którym było napisane, że do kliniki jednego dnia. Skierowanie mi dał reumatolog (ale pewnie może to być każdy inny lekarz). Poproszono mnie zebym się zgłosiła z posiadanymi już badaniami (a było tego bbbb dużo). Zgłaszać się trzeba ze skierowaniem na izbe przyjęć. Tam rejestrują i oddzwaniają z informacją co do terminów. Do kliniki musiałam zgłaszać się trzy razy (pewnie w zależności od potrzeb). Wyznaczano mi terminy badań i się zgłaszałam na konkretny dziń i na konkretną godzinę. To nie były kolejne dni, ale dzwonią wcześniej, wiec jak ktoś pracuje to można się przygotować. Na izbie pracują bardzo sympatyczne Panie, wszystko powiedzą, zaprowadzą i wytłumaczą. Później po wszystkich badaniach dostałam wypis ze szpitala z diagnozą, recetami i zaleceniami co mam robić.

U mnie po wszystkich dadaniach - diagnoza: zespół Sjogrena.

jak co to pytajcie bo nie wiem co jeszcze napisać, mam telefony w razie co do kliniki, ale moim zdaniem nie ma co dzwonic, tylko mieć skierowanie i jechać na miejsce.

Pozdrawiam
Aneta

Agua! Witaj! Dziewczyno,nie myśl o najgorszym! Spróbój wyleczyc migdałki,wyciąć może i wyrzucić!!!! I wiesz co,naprawdę,wybierz się do porządnego lekarza "od duszy".Każda z nas przez to przechodziła w mniejszym lub większym stopniu.Mnie bolało serce,ręka,nogi,okropnie,podudzia,ramiona,głowa,nie było właściwie części ciała,która by nie bolała.Fakt,choruję na zespół Sjogrena,więc reumatyczne sprawy są mi znane.Ale te bóle były inne.I co się okazało?Klasyczny,książkowy przykład silnej nerwicy,depresyjno-neurastenicznej.Długie,ale skuteczne leczenie,pobyt w sanatorium w Cieplicach i wróciłam "do samej siebie."A toczeń to nie wyrok.Poczytaj poprzednie posty.Są tu wspaniałe dziewczyny,schorowane,ale pełne optymizmu,I to też pomaga.Muszę Ci powiedzieć,że jak mam doła i zobaczę,co napisała Monika,Lidka,Nenya,Veg,Słodka itd. to zaraz mi lepiej,czego i Tobie życzę.Duuuuuużo zdrówka!!!!

Byłam w Cieplicach,ale chyba nie w tym sanatorium co Ty. Byłam w san.MSW.Pojechałam na tzw.babskie sprawy,dolegliwosci reumatyczno-zwyrodnieniowe stawów,osteoporozę no i kochany zespół Sjogrena. Było super.Po zabiegach miałam ok.pół roku przerwy z róznego rodzaju dolegliwosciami bólowymi.Zabierz kieszonkowe i w drogę! Odpoczniesz od "przyjemności" codziennych,dadzą Ci jeść,pokój posprzątają,poznęcają się nad Twoim ciałem,zadbają o coś dla ciała i ducha. Zabierz jeszcze koniecznie dobry humor! Zyczę przyjemnego pobytu

Arletko ja choruję na Sle + Zespół Sjogrena.Mam trójkę zdrowych dzieci. W sumie to mogę podejrzewac,że choruję już około 12 lat,bo pierwsze objawy zaczęły się po urodzeniu mojego najstarszego syna. Zdjagnozowana zostałam dopiero 5 lat temu,po urodzeniu drugiego syna.
Moja najmłodsza pocieszka pojawiła się na świecie nieplanowana (czego zdecydowanie nie polecam).
Całą ciążę byłam pod kontrolą reumatologa i ginekologa z wiedzą o toczniu.Obciążony wywiad połozniczy,badania,pobyty w szpitalu i obawy. Nie było łatwo ale dzisiaj jestem szczęśliwa.

Cześć! Też mogę potwierdzić dobrodziejstwo szczepienia p-ko grypie.Choruję na Zespół Sjogrena,astmę,reumatoidalne zapalenie stawów i osteoporozę.Przeiwko grypie szczepię się chyba 4 lata.Poza drobnymi infekcjami typu ból gardła,który trwa dzień,dwa nie przeziębiam się, a o grypie nie ma mowy. A wiecie jak wyglądał katar albo zapalenie zatok u osoby bez śliny i wydzieliny z nosa.Zero węchu, gardło jak pieprz... Nie żałuję,że dałam się namówić reumatologowi na to szczepienie. Pozdrawiam w Nowym Roku - duuuużo ZDROWKA!!!!!

Hej witam ,jednak ,,zycie to nie bajka ,,
cichutko myslałam ze problem minie powoli ale ,niestety
i musze was prosic o rade ..
W zwiazku z gardłem ../zespół sjogrena -podejrzenie /,miałam przypisane leki na te nadzerki i zreszta zgodnie z zaleceniem lekarza odstawiłam je juz .Była poprawa !!
Wszystko w miare OK było ,,miałam tylko plukac ta mieszanką z mentolem i ssać tabletki i lek na odpornosc .......
Dzis w ciagu kilku godzin na wewnetrznej stronie policzka porobiły sie dziwne guzki ?? ..../nie wiem jedna ropna ,ranka ,,i jakbym pogryzła sie ale nie zrobilam tego //czuje ze policzek jest spuchniety i boli na wieczór ...nie ciekawie
Poprzednie nadzerki miałam na podniebieniu ,czy to moze byc nawrót ,!
Nawet nie wiem czy nadzerki moga sie robic na policzku !!!

Mam w domu lek robiony z neomycyna ,,,ale nie mam pojecia czy jest jeszcze wazna data !!!uzycia .
Ile czasu moze to stac ,,!!!
Pewnie to juz miesiac jak go zrobiono!Myslicie ze moge to smarować !!!
pozdrawiam Basia.

Witaj!

Cieszę się, że do nas zawitałaś. Na początek polecam (choć pewnie już masz to za sobą) lekturę Netykiety, Wątku Specjalnego i w razie problemów Instrukcję Obsługi - wszystko znajdziesz w tym dziale na samej górze.

Sjogrenowcy i osoby z zespołem Raynauda są stałymi bywalcami Forum, więc z pewnością będziesz miała okazję do podzielenia się doświadczeniami, wyżalenia lub pomocy. Zapraszam do czynnego udziału w życiu Forum. Być możezainteresują Cię dwa wątki dot. w/w przypadłości:
- Zespół Raynauda: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165
- Zespół Sjogrena: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

Jeśli chciałabyś wiedzieć więcej, pytaj. Sporo informacji nam się nazbierało i jeszcze więcej przed nami, a w postępy nauki i medycyny konwencjonalnej to my wszyscy wierzymy. Postaraj się nie martwić na zapas. To wszystko jest do wyregulowania. Mam nadzieję, że trafiłaś na doświadczonego lekarza, który właściwie ustawił proces leczenia. To ważne.
Powodzenia!

Pozdrawiam!

PS. Z ciekawości - wnioskuję, że piszesz z Włoch-państwa, tak? Ktoś już do nas stamtąd zawitał.

Witam. Dziś odebrałam wyniki badań na przeciwciała ANA i wynik wyszedł negatywny, bo charakterystycznych przeciwciał nie ma, ale są obecne przeciwciała nieswoiste. Kontaktowałam sie z moim lekarzem prowadzącym i powiedział mi że na tym etapie wiele stwierdzić nie może. Mam brać arechin przez dwa miesiące, po nim ma mi sie ponoć samopoczucie poprawić (mam wszystkie objawy wskazujące na zespół Sjogrena), a potem wizyta u mojego Pana doktora.
Chciałam się zapytać czy być może ktoś z was miał podobny przypadek i co to może znaczyć? Czy spotkaliście sie kiedyś z czymś takim?


Agnieś mi także wychodzą przeciwciała ANA negatywne, ale za to mam pozytywny wynik przeciwciał przeciwpłytkowych (APA) i jeszcze inne wyniki nie w normie m.in. subpopulacje limfocytów. Lekarze podjerzewają tocznia lub tak jak u Ciebie zespół Sjogrena. Lekarze żadnych leków mi nie włączyli. Jestem w dalszym ciągu diagnozowana.

Witam,
Bardzo się cieszę, że znalazłam to wspaniałe miejsce, ale przede wszystkim Was, autorów tej strony, którzy odnajdujecie w sobie siłę by dzielić się z innymi swoimi doświadczeniami. Jestem chora od 4 lat... lekarze nadal nie są pewni, ale wiele wskazuje, że to wtórny Zespół Sjogrena i choroba tkanki łącznej, niewykluczony jest także toczeń.... Mam 19 lat i z radością oczekuję immatrykulacji na najstarszym polskim uniwersytecie. Chciałabym i mam nadzieję, że znajdę Waszą pomoc wiedzieć wszystko o mojej chorobie. Pozdrawiam

dzięki bardzo za te wszystkie słowa wsparcia. Ostatnie wyniki przeciwciał wskazały na toczeń i na towarzyszacy mu zespół Sjogrena. biorę arechinę i piję nimesil. strasznie bolą mnie stawy i jestem wiecznie zmęczona ale po mału oswajam się z tą chorobą. Na poczatku bałam się jej i buntowałam ale teraz wiem że poprostu musze już się z tym pogodzić, leczyć i przede wszystkim żyć. A dzieki temu forum jest mi dużo łatwiej. Dzięki motylki!

Cześć! Też mnie męczy to draństwo! Latem sądziłam,że to tylko od słońca.Teraz już sama nie wiem,słońca nie ma,a mnie znowu "posiało".Szyja po obu stronach i dekolt.Swędzi okropnie! I w dzień i w nocy.Czerwone rozlane plamy.Nie wiem,może to po lekach?Choruję na zespół Sjogrena,rzs,astmę i zaawansowaną osteoporozę.Od kilku dni "testuję" Rekostin.Acha i leki antydepresyjne.Czy ktoś zWas miał może podobne historie? Pozdrawiam wszystkie Motylki. AGA

Cześć wszystkim:) trochę jestem dziś nieprzytomna, za kilka godzin egzamin i tak w zasadzie powinna się uczyć... ale nie mogłam sobie odmówić zajrzenia tutaj
Chyba większość z nas ma różne choroby reumatologiczne w rodzinie, prawda? Albo jakieś inne choroby autoimmunologiczne (czyli z autoagresji, tzn.układ odpornościowy sam zaczyna atakować organizm ).
Może zrobimy listę tych chorób występujących w naszych rodzinach?
Ciekawe na ile nasze choroby są wynikiem 'złych genów' w rodzinie.

U mnie Mama ma chorobę zwyrodnieniową stawów.
Tata i babcia też cośtam ze stawami zaczynają mieć, chyba też choroba zwyrodnieniowa.
Poza tym w rodzinie mam jeszcze RZS (druga babcia), 4 osoby z łuszczycą, oraz 3 osoby z zapaleniem tarczycy Hashimoto.
To u mnie, trochę się tego nazbierało

(główne choroby reumatologiczne: toczeń, RZS, choroba zwyrodnieniowa stawów, zapalenie skórno-mięśniowe czyli dermatomyositis, skleroderma czyli twardzina, zespół Sjogrena.

częstsze choroby autoimmunologiczne poza reumatologicznymi: choroba Hashimoto (tarczyca), choroba Gravesa-Basedowa (tarczyca), choroba Crohna (jelito), colitis ulcerosa (jelito), niedokrwistość autoimmunohemolityczna, cukrzyca typu I, stwardnienie rozsiane, łuszczyca, bielactwo.)

Bardzo proszę o radę... Od ponad roku odczuwam ciągle suchość w ustach. Nie mogę normalnie mówić, zwłaszcza gdy dłuższy czas czegoś nie jem. Studiuję, więc ten problem jest nie do wytrzymania... Drżę dosłownie na myśl, że ktoś każe mi przeczytać parę stron z książki na zajęciach - nie dałabym rady... Problem nasila się zawsze po dłuższym mówieniu, po umyciu zębów itp. Trochę pomaga żucie gumy, ale niewiele... Oprócz tego zauważyłam, że mam suchą skórę, dermatolog stwierdził, że to atopowe zapalenie skory ( a być może alergia), w każdym razie na ramionach mam zmiany spowodowane nadmiernym wysuszeniem skóry. Nie mam natomiast problemów z brakiem łez, mimo iż długo siedzę przed monitorem. Podczas płaczu tez łez nie brakuje... ( a płaczę często ostatnio...). Czy to może być zespół Sjogrena? Czy w tym zespole problemy z wydzielaniem łez i śliny występują w jednym czasie, czy możliwe, że np. łez będzie brakować po kilku latach? Jakie badania mogę przeprowadzić, by wstępnie się zorientować, czy cierpię na kolegenozę? Czy zawsze białko CRP musi być podwyższone? Czytałam oczywiście dobry wątek na tym forum o Sjogrenie, ale nie chciałabym na razie badać przeciwciał... na co w morfologii i innych badaniach biochemicznych można zwrócić uwagę? Czy skoro od roku jest mniej więcej tak samo, czy może być jeszcze gorzej? Będę bardzo wdzięczna za każdą poradę...

Witaj Selenka , widzę ze wiele przeszłaś,jak większość osób na tym forum.
Ja sama jestem niby zdiagnozowana,niby nie.Na wypisie ze szpitala mam napisane Zespół Sjogrena, ale czy tylko nie wiem,bo lekarka sugerowała że może RZS,może co innego,ale ja już nie dochodzę do tego,leczenie i tak jest to samo,no prawie.
Agnes,ja raczej białych oczu nie mam,najczęściej są czerwone i piekące Sucość okropna,w buzi jeszcze gorzej

Witam : mam mały mętlik w głowie przez dwie różne diagnozy. Chodzę do reumatologa, który postawił diagnozę - zespół Sjogrena. Wyniki badań mam takie : przeciwciała przeciwjądrowe w mianie 1 : 640 (drugie i trzecie badanie 1: 320), Antyprzeciwciała zidentyfikowano jako Ro, przeciwciała przeciw ds-DNa ujemne,cechy kapiloropatii, Ob w normie, morfologia w normie, test Schirmera nieprawidłowy - 4mm łez. Objawy mam takie : bóle i drżenie mięśni, uczulenie na słońce, afty , zapalenie języka, pieczenie oczu, ciągłe pragnienie, a od 3 miesięcy bóle stawów w palcach rąk( bez opuchlizny).Leczę się również neurologicznie ponieważ kilka razy straciłam przytomność.Reumatolog przepisał arechinę, polfilin i zarządził leczenie. Mnie jednak zachciało się zaoszczędzić ( reumatolog jest prywatnie) i poszłam do państwowej "lecznicy", a tam usłyszałam,że można to obserwować, ale jest to menopauza i najlepiej jak zgłoszę się ponownie, kiedy będę miała OB 100. I co Wy na to?

Witam! Parę dni temu skończyłam...46 lat!Mam 18 letnią córkę,więc czasami czuję się jak jej koleżanka/?/,mamy doskonały kontakt i nawet obie jesteśmy równo szczupłe! Chorobę moją,zespół Sjogrena,zdjagnozowano w 1990 roku,czyli 15 lat temu. Z przyjemnoscią przeczytałam w wynikach ankiety,że jest nas tyle samo,co osób młodych 20-30 letnich. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie,życząc tak pięknej,wiosennej pogody przez wszystkie kolejne dni i obyśmy mogli wszyscy mieć takie samopoczucie jak to,co widzimy za oknem

Cieszę sę, że tu trafiłam. Od jakiegoś czasu śledzę dyskusje na forum. Zarejestrowałam się już jakiś czas temu. Nie miałam odwagi jednak powiedzieć o tym wszystkim.
Dobrze jest z kimś porozmawiać na temat swojej choroby. W domu nie bardzo rozumieją, co mi jest. Bólu nie widać gołym okiem. Choruję od dwóch, trzech lat, ale od roku leczę się na Zespół Sjogrena. Wykryto też u mnie niewydolność nerek. To pewnie jedno z drugim połączone. Leżałam w szpitalu dwukrotnie. za drugim razem znaleziono przyczynę mojego złego samopoczucia. Łykam pewnie jak wszyscy garście leków...
aziatropinę i metypred i nne specyfiki. Raz jest tego mniej, innym razem więcej - jak w eksperymencie. Moje wyniki również zachowują się jak na huśtawce w lunaparku. Raz jest super, raz do bani. Czasem nie mogę uwierzyć, że ta maszyna, której byłam do tej pory taka pewna, coraz bardziej mnie zawodzi. Nie poznaję swiojego organizmu i coraz trudniej chyba jest mi nad nim zapanować.

Cieszę się, że mogę być tu na Forum z Wami, jeszcze raz wszystkich serdecznie witam i pozdrawiam.

Kasiu! powiedziałam lekarzowi o swoich dolegliwo.ściach i jestem w trakcie diagnostyki. Męczę się jak Ty i Cie rozumiem. Najpierw lekarz powiedział, że zespół Sjogrena lub współgrać z Hashimoto (mam stwierdzone od 2 lat choroba juz dawno sie rozwijała).
W trakcie diagnostyki wyniki spływały ujemne i stwierdziłam sama, że moja uciążliwa suchość jest od Hashimoto. Nie chciałam się zgodzić na wycięcie ślinianek. Lekarz był innego zdania , stwierdził , że czasami tak bywa, że przeciwciała SS-A i SS-B są ujemne, scyntygrafia ślinianek prawidłowa a wycinek ślinianek dodatni. Po tym wszystkim myslę ze jednak u mnie nie potwierdzi się . Wynik będę miala za 2 tygodnie .
Porozmawiaj z lekarzem może warto -w grę jednak wchodzi pełna diagnostyka. Samo zrobienie przeciwciał to za mało.
Pozdrawiam

Znalazlam ciekawy artykul - jak zespol Sjogrena potrafi sie zamaskowac, doprowadzajac do rozpoznania zupelnie innej choroby - rzs:

http://www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=18&article_id=8519&magazine_subpage=FULL_TEXT

Wróciłam do starego tematu,bo na ostatniej wizycie u dentysty,pan dał mi specjalistyczna paste do zębów, GC Tooth Mousse, na bazie wapnia i fosforu,szczególnie wskazaną dla cierpiacych na paradontoze i zespół Sjogrena a także mających próchnice. Jedyne przeciwskazanie to alergia na proteiny mleka.
Pasta ma różne smaki,ale,jak przeczytalam,waniliowa jest specjalnie polecana pacjentom cierpiacym z powodu próchnicy oraz Sjogrena.
Od dzisiaj wisiejszego wieczora zaczynam testowanie.
Pozdrawiam.

Dodano kolejną cegiełkę do skomplikowanego obrazu chorób autoimmunologicznych, próby wyjaśnienia co jest przyczyną takich chorób dotyczyły już czynników genetycznych i środowiskowych, a teraz przykład równie ważnego "podejrzanego" - retrowirusa.

W skrócie, co udało się ostatnio ustalić:

Znaleziono związek między chorobami autoimmunologicznymi a retrowirusem HIAP.
U chorych na zespół Sjogrena znaleziono po raz pierwszy ludzkiretrowirus typu A (Human Intracisternal A-type Particle), dokładnie podtyp I, ten retrowirus ma wiele cech wspólnych ze znanym już wirusem HIV, różni się od niego jednak kryteriami morfologicznymi, fizycznymi i biochemicznymi.
Znaczna większość chorych na zespół Sjogrena lub SLE ma przeciwciała skierowane przeciw białkom tego retrowirusa, natomiast przeciwciała takie stwierdza się u mniej niż 3 % zdrowej populacji. Aż u 95 % pacjentów ze SLE wyniki badań na szukane przeciwciała były pozytywne. Obecność retrowirusa może mieć związek także z chorobą Graves'a i młodzieńczym zapaleniem stawów. Przypuszcza się, że wywoływanie różych objawów i chorób u poszczególnych osób może zależeć od ich zróżnicowania genetycznego. Badania nad pacjentów z zespołem Sjogrena poddanych terapii lekami przeciw retrowirusowymi stosowanymi w AIDS, sugerują iż terapia taka może być skuteczna także przeciw HIAP.

na podstawie źródło2

Ponieważ choroby autoimmunologiczne występują dużo częściej u kobiet niż u mężczyzn, i pojawiają się one najczęściej w wieku okołomenopauzalnym, naukowcy z Karolinska Institutet pod kierunkiem Jan-Ake Gustafssona postanowili zbadać wpływ estrogenów na zespół Sjogrena.
Naukowcy przebadali myszy genetycznie zmodyfikowane, nie produkujące enzymu - aromatazy - niezbędnego do produkcji estrogenów. Myszy te, nazwano ARKO. Miały one więcej komórek układu odpornościowego i białych krwinek w gruczołach produkujących ślinę, a w ich krwi było więcej autoprzeciwciał. Wszystkie te cechy występują u chorych na zespół Sjogrena.
Co więcej, normalne myszy, wychowane na karmie pozbawionej estrogenów roślinnych, także miały podobne objawy, tylko o łagodniejszym przebiegu. Świadczy to o tym, że nawet drobne niedobory estrogenów mogą mieć konsekwencje w postaci rozwinięcia się reakcji autoalergicznych.
Wyniki badań znajdują się na stronach pisma 'Proceedins of the National Academy of Sciences'.

Wiesz,to może być to ! Zanim zdjagnozowano u mnie Zespół Sjogrena,miałam kłopoty z "babskimi sprawami".Praktycznie od okresu dojrzewania miałam kłopoty z okresem,2,3 miesięczne przerwy a nawet pół roczne aż do całkowitego zaniku miesiączkowania.Stwierdzono ogólnie duże niedobory estrogenów.Dostawałam ich substytuty,ale to było dawno i niestety hormony syntetyczne miały dużo działań niepożądanych,czego skutkiem był zupełnie "wykończony " żołądek.Odstawiłam hormony i w wieku 28 let przestałam miesiączkować! Wtedy też rozpoczęły się kłopoty ze stawami,jamą ustną,obrzęki ślinianek itd.Teraz mam dawno zdjagnozowany Zespół Sjogrena,zwyrodnienia stawów,bardzo zaawansowaną osteoporozę,przewlekły zanikowy nieżyt gardła i nosa no i oczywiście depresję.Ale optymistycznie patrzę na świat i ludzi! Głowa do góry.Trudności są po to,żeby je pokonywać! Cóż to moja choroba do choroby Moniki,naszej motylkowe,którą szczerze podziwiam!Pozdrawiam

Też jestem na Bioxetinie i Sulpirydzie od paru lat z okresowymi przerwami.Choruję na Zespół Sjogrena.Muszę powiedzieć,że po tych lekach czuję się b.dobrze,o żadnych myślach samobójczych nie ma mowy,a wcześniej owszem,pojawiały się.Pozdrawiam wszystkich "podobnych" i nie tylko.Z wizytą u specjalisty nie ma co zwlekać!

Witam wszystkich forumowiczów. Dopiero sie zarejestrowałam na tym forum. Wiec jestem calkiem nowa ale niestety nie zielona jesli chodzi o tocznia. Od ponad pięciu lat leczę się na kolagenozę oraz zespół sjogrena. miewam swoje wzloty i upadki. Niestety czesciej są to upadki. W końcu znalazłam POLSKIE forum ludzi z ta sama choroba.
Pozdrawiam i czekam na posty

ile masz lat, co robisz na co dzień?
a na luźne pogawędki, plotkowanie itp zapraszam do naszej kawiarenki:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2567
i do innych wątków w dziale rozmowy niekontrolowane http://www.toczen.pl/forum/viewforum.php?f=7

czy też masz stwierdzonego tocznia, czy 'tylko" zespół sjogrena i kolagenozę?


czy też masz stwierdzonego tocznia, czy 'tylko" zespół sjogrena i kolagenozę?

zaraz z tego co się orientuje kolagenoza to inaczej toczeń.
Więc jestem podwójnie wyposażona w toczeń plus zespół wujka sjogrena jesli się mysle to wyprowadzcie mnie z bledu ...
Uff moze wystarczy narazie

***************************
Korzystaj z opcji EDIT w prawym górnym rogu okna edycji wiadomości, aby dodawać lub usuwać fragmenty tekstu i nie dublować postów.
Zachęcam do lektury Instrukcji obsługi Forum oraz Netykiety.

Robert - dziekuje za wskazowki juz przeczytałam netykiete

Łukasz - wiem ze objawy sa rozne i rozne i roznie u roznych wystepuja i moga lub nie musza. Ale im wiecej wiem jakie sa te objawy, ktorych ja nie mam lub jakie sa zagrozenia (np na Waszym forum wyczytalam ze zespol sjogrena moze powodowac chloniaka!!!!) to wpadam w panike
moze taka juz jestem panikara

Hej Ani

Witam po dluzszej przerwie,
Nie odzywalam sie bo mialam sporo problemow no ale mam nadzieje ze te juz mam za soba przynajmniej chwilowo. Latalam po lekarzach i skonczylo sie szpitalem.
No ale nie ma tego zlego.... W koncu znam dokładną diagnozę mojej choroby więc mam pierwotny zespół sjogrena, nie mam typowych przeciwcial potwierdzających tocznia jako takiego - co jest dobrą wiadomością ... No ale zespól sjogrena i toczen to ta sama grupa wiec opbjawy podobne tylko podobno pierwotny zespol sjogrena ma łagodniejszy przebieg (podobno). Mam zwiekszoną dawkę sterydów na 8 mg na dobe i bede miała arechine tylko musze sie skonsultować z okulistą. Musze szybko znaleźć okuliste w rzeszowie - może jakieś wskazówki - tylk ożebym nie czekała miesiąc.

Więc ogólnie chyba nie jest źle papatki

to w takim razie "szybkiej ostatniej kropki"

co do oczu to tez jestem krótkowidzem z astygmatyzmem na dodatek

ja z kolei powinnam pojechać do IR w Warszawce,żeby potwierdzić zespół sjogrena (sjegrena,??)bo już wcześniej p.doktor wspominała ,że się nałożył z toczniem ,a objawy są coraz bardziej dokuczliwe ,zwłaszcza suchość oczu,skóry i trudności w połykaniu ,ale jak to często bywa są rzeczy ważne i ważniejsze i trzeba niekiedy a nawet często wybierać

dobranoc chyba

Witam

Mam takie pytanie jakimi lekami sie leczy zespół sjogrena? u mnie go wykryli 5 lat temu musiałam zajrzeć do kart informacyjnych bo nie pamietałam kiedy to było i sie zdziwiłam że to już 5 lat. Kiedys znalazłam str. na jego temat byłam tylko ciekawa jak on sie objawia, ale zadnych z tych objawów u siebie nie dostrzegałam.
Ale od jakiegos czasu zauważyłam że jak chce mi sie płakać to nie mam łez to jeden z tych objawów pozatym nic nie dostrzegam u siebie.
Przez ten okres 5 lat nie bylam specjalnie pod tym katem leczona dlatego jeśli wiecie jakimi lekami sie to leczy to prosze o odp.
pa

Cieszę się, że mogę dołączyć do Was wszystkich.
Obserwuję działalność forum od dawna, oczywiście jak wszyscy z powodu cierpień związanych z chorobą.
Forum pomogło mi już wielokrotnie.
Merytorycznie i emocjonalnie.
Bardzo Wam dziękuję.

Jestem lekarzem.
Zespół Sjogrena towarzyszy mi od ponad 10 lat.

Postaram się dzielić się z Wami wszelkimi doświadczeniami dotyczącymi tej choroby.

.

Mam do was dziewczyny jeszcze jedno pytanie a zarazem prośbe, a mianowicie. Promotorka kazała mi ułożyć jeszcze jeden kwestionariusz w którym mają się znajdować objawy osób chorych na toczeń. Do każdego objawu, osoba wypełniająca taki kwestionariusz zaznaczałaby na skali 1-5 jak silnie dany objaw u nie występuje. W encyklopedii medycznej znalazłam 11 objawów które występują u osób chorych na Toczeń. I wszystko byłoby fajnie, ale nie wiem czy te objawy są zrozumiałe dla wszystkich. Dlatego, dziewczyny gdybyście mogły mi podsunąć propozycje, jak można zamienić dany objaw na inny aby był on bardzie zrozumiały zarówno dla was jak i dla innych, oraz jaki objaw warto jeszcze dodać,to będę wdzięczna. O to te objawy:
1.Zmiany skórne typu rumieniowego
2.Nadwrażliwość na światło słoneczne
3.Bóle stawowe lub zmiany zapalne stawów
4.Nadżerki błon śluzowych jamy ustnej
5.Zniekształcenia stawów
6.Zmiany nerkowe
7.Zmiany sercowe
8.Zaburzenia immunologiczne
9.Zaburzenia hematologiczne
10.Zespół Sjogrena

Co do badań to dopiero za tydzien.

OSOBA PODDAWANA ZABIEGOWI LASEROWEJ KOREKCJI WZROKU:
musi mieć ukończone 21 lat i ustabilizowaną wadę wzroku, (w zaleznosci od kliniki wiek jest 18 lub 21)
nie może być w ciąży i karmić piersią,
nie może mieć skłonności do tworzenia przerośniętych blizn (bliznowce),
nie może chorować na:
- cukrzycę
- choroby tkanki łącznej (tzw. kolagenozy) – np. reumatoidalne zapalenie stawów
- sklerodermię, toczeń, guzkowe zapalenie tętnic, łuszczyca, zespół Sjogrena
- choroby autoimmunologiczne
- choroby przebiegające z osłabieniem odporności organizmu
- atopię i silne alergie,
- wirusowe zapalenie rogówki
- półpasiec oczny
- jaskrę, zaćmę
- odwarstwienie siatkówki
- niektóre zwyrodnienia siatkówki
- stożek rogówki i inne zwyrodnienia rogówki
- niedobór wydzielania łez
- choroby naczyniowe oka
- oczopląs

dużo dokładniejsze przeciwskazania znajdziesz TUTAJ

A co do mojej wady to mam +7 +9. Duuuuzooo

Pozdro.

- Objawy brzuszne (wzdecia i bole brzucha, ucucie dyskomfortu, dyspepsja, luzne stolce bez przewleklej biegunki, zaparcia, nietolerancja lakozy)
- Opóźnienie rozwoju somatycznego i pokwitania, niepowodzenia ciazowe (poronienia, martwe porody), wczesne przekwitanie, nieplodnosc meska
- Niedobory stanu odzywienia (krzywica, niedokrwistosc niedobarwliwa, wczesna osteoporoza)
- Przewlekle choroby:
nieswoiste zapalenie jelit
limfocytarne zapalenie blony sluzowej zoladka
cukrzyca typu I
przewlekle „kryptogenne” choroby watroby
autoimmunologiczne choroby tarczycy, choroba Addisona
autoimmunologiczna trombocytopenia
izolowany niedobor IgA
hiposplenizm
hipoplazja szkliwa zebowego
nawrotowe afty jamy ustnej
chorby stawow, zespol Sjogrena
sarkoidoza
glomerulopatia typu IgA
zaburzenia psychiczne, np. schizofrenia
nowotwory jelita – chloniaki
padaczka ze zwapnieniami mozgu
łysienie plackowate
zespol Downa
zespol Tunera
- Zdrowi krewni I stopnia chorego na celiakie

Z "Dieta bezglutenowa co wybrac?" pod red. H. Kunachowicz

Zespół sjogrena zabrał mi prawie całą ślinę i łzy. To, co mi zostało jest ratowane za pomocą sterydów ( METYPRED). Zatrzymać chorobę można zatrzymując celiakie, bo wtórny zespół sjogrena należy do tej choroby. Niestety po 4 miesiącach diety moje przeciwciała są wysokie.

p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66 ( poniżej 8 U/ml wynik negatywny, powyż. 12 pozytywny )
p/ endomysium IGA - 529 ( norma do 20 RU/ml )

Przed dietą wykonałem badania na przeciwciała, ale było to na + i - .Dlatego nie mam porównania
Dieta jest trzymana, o czym świadczy:
- mniejszy brzuch, mniej wzdęty, mniejsze "gazowanie"
- brak wodnistych biegunek, choć stolce nieuformowane ( biorę dużo enzymów trzustkowych)
Nie spożywam nawet produktów bezglutenowych, które spełniają normy, korzystam z porad dietetyka, myślę, że dieta jest OK
Ponieważ choroba autoimuniologiczna, która sie u mnie rozwinęła jest zależna od celiakii, chciałbym wiedzieć ile jeszcze czasu potrzeba by zanikły przeciwciała.
Będę wdzięczny za wszystkie odpowiedzi gdyż jest to dla mnie bardzo ważne

Podczas pobytu na oddziale reumatologicznym z podejrzeniem zespołu suchości, wykonano mi biopsje ślinianki z dolnej wargi. Wynik potwierdził żespół sjogrena , jednak takiej diagnozy nie postawili bo brak było przeciwciał. Jednak sugerowali ,że z nieleczonej celiaki mógł się zrobić wtórny zespół sjogrena, to, że we wtórnym zespole sjogrena przeciwciała nie są traktowane jako nie zbędne kryterium wyczytałem sam. Wtórny zespół sjogrena oznacz że jest w przebiegu innej choroby autoimmunologicznej, w moim przypadku celiakii, ja już jestem 4 miesiące na diecie i skoro nie będę spożywał glutenu to nie bedzie tych wszystkich reakcji jakie wywołuje gluten. Będę zdrowy jak inni co jędzą gluten, chodzi mi oczywiście o rygorystyczne przestrzeganie diety. Jeśli w moim organizmie nie bezie tych reakcji, to tej choroby tak jak by nie było. Weźmy dla przykładu jakieś plemię które żywi się ryżem a rzeczy które zawierają gluten są im obce, nawet jakby tam wszyscy chorowali na celiakie to jest to tak naprawdę bez znaczenia. Jak w takim przypadku ma się wtórny zespół sjogrena, który jest w przebiegu choroby podstawowej ( celiakii ), właściwie to nie ma przebiegu skoro gastrycznie będę zdrowy pod warunkiem prawidłowej diety bezglutenowej. Czy choroba się zatrzyma?
Jeśli ktoś jest w stanie mi odpowiedzieć to z góry dziękuje
Czy jest ktoś na forum z zespołem sjogrena?

Ja mam zespół sjogrena no i toczeń układowy.... O zespole sjogrena możesz sobie dużo poczytać na forum www.toczeń.pl. Sama jestem początkująca w temacie. Ja mam pierwotny - bardzo wyoskie przeciwciała, suchość oczu no i jamy ustnej.... do tego bóle stawów, anemię, leukopenie.... Jakie bierzesz leki?

Z tego co piszesz że masz pierwotny zespół sjogrena rozumiem że najpierw pojawił się zespół sjogrena a później doszedł toczeń. Nie znam się ale taka kolejność wydaje się nietypowa.
Czy jestes pewna że to zespół pierwotny?
Po dzisiejszej wizycie u reumatologa mam postawioną diagnozę, że mam wtórny zespół sjogrena. Jeśli chodzi o wyniki z krwi ( wykonane w szpitalu) to nie ma się czego czepić, brak leukopenii, brak podwyższonych gammaglobulin, wszystkie przeciwciała ujemne. Lekarka stwierdziła że przeciwciała nie są wyznacznikiem chorób reumatologicznych, liczą się wyniki biopsji i odczucia pacjenta. Mam leczyć chorobę podstawową, skonsultować się z gastrologiem i okulistą w sprawie włączenia archeiny. W tym tygodniu bedę miał wynik przeciwciał transglutaminozy tkankowej i endomysium w klasie IGA.Chciałbym żeby ich już nie było, może wtedy choroba towarzysząca ( sjogren ) się zatrzyma. Obecnie żadnych leków nie biorę, na toczniu bywam często.

spadek przeciwciał ( 4,5 miesiąca diety, dieta wprowadzona 4 grudnia )

16 marzec
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66
p/ endomysium IGA - 529

3 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 9

16 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 6
p/ endomysium IGA - 143

W ciągu miesiąca ( 16.03 -16.04 ) przeciwciała endomysialne spadały około 12-stu dziennie a ale wyniki transglutaminazy pokazują że spadek miana przeciwciał w ciągu ostatnich 2 tygodni się spowolnił więc różnie to może przebiegać

Mam nadzieję że nie długo uda mi się uzyskać wyniki ujemne, sugerując się spadkami to za 2 tygodnie przeciwciała może nie będą wynosic zero (być ujemne) ale powinny być bliskie zeru

Wyprowadzając chorobe podstawową ( celiakie) wtórny zespół sjogrena powinien się zatrzymać. Zwiększam sterydy, kolejne badanie pokaże jakie jest CRP. Ślinianki bolą i to ta która jescze wydziela troszkę śliny. Bolą również stawy najbardziej te w dłoniach i palce u nóg.
Starałem się o zabieg plazmaferezy, niestety nawet prywatnie nie ma szans aby sobie go wykonać. W innych krajach stosuje się taki zabieg do leczenia celiaki a nawet są już urządzenia które w 1,5 godziny oczyszczają krew z przeciwciał choroby trzewnej, Zabieg oczywiscie ambultoryjny. U nas w Polsce.... szkoda gadać

Nie możesz być kandydatem do laserowej korekcji wady wzroku, jeśli:

- nie skończyłeś jeszcze 21 lat
- masz już 21 lat, ale Twoja wada wzroku wciąż ulega zmianie, radzimy poczekać aż wada ustabilizuje się
- jesteś w ciąży lub karmisz piersią swoje dziecko
- przyjmujesz stale leki zwane sterydami

Przeciwwskazaniem do wykonania laserowej korekcji wady wzroku są też niektóre przewlekłe choroby ogólne:

- cukrzyca
- choroby tkanki łącznej (tzw. kolagenozy) - np. reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, sklerodermia, guzkowe zapalenie tętnic, zespół Sjogrena
- choroby autoimmunologiczne (np. niektóre choroby tarczycy, zapalenie Hashimoto, choroba Gravesa)
- choroby przebiegające z osłabieniem odporności organizmu
- atopia i silne alergie oraz trądzik różowaty (rosacea)
- czynne choroby infekcyjne
- osobnicza skłonność do tworzenia przerośniętych blizn, nazywanych bliznowcami
- wszczepiony rozrusznik serca

Jeśli przebyłeś wirusowe zapalenie rogówki, półpasiec oczny lub okulista rozpoznał u Ciebie jaskrę, zaćmę, odwarstwienie siatkówki, niektóre zwyrodnienia siatkówki, stożek rogówki lub inne zwyrodnienia rogówki, zespół suchego oka, choroby naczyniowe oka, krótkowzroczność wysoką zwyradniającą, oczopląs - nie możesz być kandydatem do laserowej korekcji wady wzroku.

Kochani co trochę mam na oku wylewy. Pękają mi naczynia krwionośne, raz na jednym oku i za kilka dni znika, potem na drugim.............przeważnie małe...tym razem mam całe oko lewe zakrwawione. Wyglądam jak pies który sobie wybił oczko w krzakach. Mam nadzieję że zejdzie mi to do świąt, a idzie cały proces gojenia powoli. Wczoraj zauważyłam małe pęknięcia na prawym........................co robić aby tego nie było????Jaki jest powód? Może ktoś z Was ma coś takiego? To tak szpeci i przeszkadza! Leczę się na rzs 12 lat , w tej chwili metotreksat 10 /metypred 6/ metocard , i inne specyfiki............Może zna ktoś sposób na wzmocnienie naczyń krwionośnych w oczach....aaaaaaaaaaaa, jeszcze mam zespół sjogrena....
Podrówka Aga!!!

Kochani co trochę mam na oku wylewy. Pękają mi naczynia krwionośne, raz na jednym oku i za kilka dni znika, potem na drugim.............przeważnie małe...tym razem mam całe oko lewe zakrwawione. Wyglądam jak pies który sobie wybił oczko w krzakach. Mam nadzieję że zejdzie mi to do świąt, a idzie cały proces gojenia powoli. Wczoraj zauważyłam małe pęknięcia na prawym........................co robić aby tego nie było????Jaki jest powód? Może ktoś z Was ma coś takiego? To tak szpeci i przeszkadza! Leczę się na rzs 12 lat , w tej chwili metotreksat 10 /metypred 6/ metocard , i inne specyfiki............Może zna ktoś sposób na wzmocnienie naczyń krwionośnych w oczach....aaaaaaaaaaaa, jeszcze mam zespół sjogrena....
Podrówka Aga!!!


jest bardzo dobry lekarz okulista w Warszawie

Witam
Czytam o wychładzaniu i chcę dodać coś ze swojej strony. Od zawsze byłam zmarźluchem, tyle że od pewnego czasu (około 10 lat) odczucie zimna się pogłębiało aż do tego stopnia, że nawet jak było ciepło - ok. 20 stopni, to mi już było za zimno. O tym, że powodem moich problemów ze zdrowiem jest zespół złego wchłaniania (gluten i laktoza przyczyną) dowiedziałam się niedawno. Poprzez diagnozę zespołu jelita drażliwego, alergię, AZS, zespół sjogrena, RZS, a nawet podejrzewano stwardnienie rozsiane ...okazało się że przyczyną "nieustalonych" przyczyn jest właśnie nietolerancja glutenu i laktozy. No niemal się wykończyłam ...ale mam to już myślę za sobą. Ogromna ulga, bo już wiem co mi jest i stosuję dietę i już są efekty .
Ale ja nie o tym
Otóż miałam to szczęście spotkać dr Romanowskiego i to przede wszystkim dzięki jego pomocy znalazłam kierunek poszukiwań odpowiedzi na pytanie: co mi właściwie dolega?? Wyleczył mnie przy pomocy ziół i odpowiednio dopbranej diety z bardzo zaawansowanego stadium AZS. To był pierwszy krok do poszukiwań - DIETA! Skoro zmiana diety pomogła to coś musi być na rzeczy No i faktycznie.
A jedzenie wg 5 przemian na mnie faktycznie działa. Przestałam marznąć, a po AZS nie ma śladu! Trochę jeszcze czasu minęło, zanim doszłam że jeszcze gluten i laktoza w odstawkę muszą póść, ale chwała Panu Romanowskiemu, bo nawet lekarze na akademii medycznej bezradnie rozkładali ręce. Oczywiście nie chcę robić reklamy ( choć nie da się uniknąć ), bo wiadomo: każdy człowiek organizm ma inny, każdemu pomoże co innego. Jednak u mnie dr Romanowski ( i kuchnia wg 5 przemian) ma ogromnego plusa.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

1

A i jeszcze jedno - na wynikach padań przy TPO jest napisane, że badanie zostało przeprowadzone dwa razy


No to dobrze że się upewnili jak nie byli {może}pewni wyniku.
Tak jak pisałam poczytaj wcześniejsze posty są o Twej chorobie te z tego wątku też.
Jak sie bierze leki anty zwiększa się zapotrzebowanie na sztuczne hormony tarczycy.Krzepliwość trzeba badać reg jak sie antyki bierze co b by się zakrzepicy nie dorobić!!!Spytaj się lekarza czy potencjalnie kiedyś branie anty nie wywoła tocznia bo sie tak zdarza że pigułki jak się jest już chorym na jedną chorobę autoimmunologiczną mogą generować TOCZNIA.
Spytaj w rodzinie jakie choroby immunologiczne występowały czy był wspomniany:
toczeń
bielactwo
reumatoidalne zapalenie stawów
cukrzyca 1 stopnia
sklerodermia etc
zespół Sjogrena

Leki na ch.tarczycy w Twoim przypadku przyjmuje się ciągle bo w tej chorobie -- hashimoto[haszimoto czyt.] proces zapalny--org sam niszczy swe tkanki w tym wypadku tarczycę[stąd mówimy o chorobie immunologicznej gdy org atakuje sam siebie] proces niszczenia tarczycy prowadzi do jej zdrewnienia zaniku,trwa to wiele lat i trzeba uzupełniać niedobór hormonu stąd przyjmowanie leku.Nic się złego nie dzieje ja biorę i żyję,sa ludzie bez tarczycy co też się z takową "przypadłością "urodzili i muszą od wczesnych lat brać ten proszek i nie ma krzyku.Straszne to to jest na początku i wtedy gdy człowiek olewa własne zdrowie mimo diagnozy i nie bierze leków,lub wtedy gdy włóczy się od lekarza do lekarza bez diagnozy a cierpi na ch.niniejszego narządu.
Od leków nie tyje się i inne bzdury które można w necie spotkać też nie warto sobie głowy nimi zaprzątać.Warto iść do lekarza z polecenia,takowego który ma doświadczenie w TEJ kwestii i nie oleje Cię to ważne!!!
Jak sprawę zignoruje szukać innego nic na to nie poradzisz że niektórzy to tłumoki,to zawód jak każdy inny i idioci istnieją i istnieć będą co nie znaczy że trzeba takowy stan mieć za normę i to tolerować.
Ważne żeby po 6-8 tyg iść na kontrolę TSH ,zaczynać dawkowanie leku od niskich dawek co by org nie zwariował.

Czyli u lekarza trzeba spr :poziom żelaza bo przy niedoczynności często ma się braki go ,robić morfologię
lekarz powinien też zwłaszcza ginekolog spr czy nie masz:
PCO
zrobić test na insulinooporność
spr poziom prl=prolaktyna {z i bez obciążenia}
spytaj się czy powinnaś mieć badanie wit. B12 czy póki co to jest zbędne?![to też szwankuje przy hashimoto i prowadzi do anemii megablastycznej z tego co pamiętam to też jedna z chorób immunologicznych a czasem po prostu ma się też braki tej wit.
Dlatego popytaj lekarza,wypisz sobie co powinnaś mieć spr bo to naprawdę podstawy i pogadaj z lekarzem ,nie daj się zbyć ,bądź konkretna,pzdr

Cześć! Choruję na Zespół Sjogrena.Bardzo obszerne i wyczerpujące informacje na ten temat znajdziesz na naszym forum w rubryce "Wymiana doświadczeń." Niezastąpiona Nenya przetłumaczyła artykuły na temat choroby.Lekarze powiedzą mniej,niż tam przeczytasz.Pozdro

Do biedroneczki999
Ciekaw jestem na jakiej podstawie postawili ci diagnozę tocznia oraz zespołu sjogrena. Czy to było na podstawie badań krwi, biopsji w przypadku sjogrena, czy brali pod uwagę tylko objawy. Z tego co napisałaś , że pojawiły się przeciwciała charakterystyczne dla tkanki łącznej to dowodzi że jednak jakąś chorobę tkanki łącznej masz. W moim rozumowaniu jeśli taka choroba się uaktywniła to znaczy że jest i jeśli nawet wrócisz na dietę bezglutenową to ta choroba / choroby ci pozostanie(staną). Jeśli zaś chodzi o uszkodzoną wątrobę to ciekaw jestem co ja uszkodziło - celiakia?.
Żaden lekarz mi nie powiedział że przy celiace są jakiekolwiek problemy z wątrobą. Słyszałem tylko, że często są problem z tarczycą. Jeśli ktoś potrafi rozwiać moje wątpliwości to zapraszam.


Diagnoza tocznia była postawiona na podstawie objawów i badań krwi wykonywanych ambulatoryjnie. Owszem wyszły mi przeciwciała i to w bardzo wysokim mianie, przeciwjądrowe.Z kolei 3 tyg temu podczas pobytu na oddziale chorob tkanki lacznej wyszly - UJEMNE (?) - mimo iz 3 miesiace temu jeszcze byly, ponadto rowniez inne badania wykluczyly toczen. Zespol Sjogrena wowczas okazal sie najbardziej prawdopodobnym gdyz mialam problemy z wezlami chlonnymi ( nie liczac zmian pokrzywkowych i paru innych objawow klinicznych ). Jednak okazalo sie ze powiekszenie wezlow chlonnych jest wynikiem zarazenia wirusem EBV i wynikajacej z niego mononukleozy. Uszkodzenie watroby prawdopodobnie nastapilo podczas podania antybiotykow przez lekarza rodzinnego w trakcie trwania mononukleozy ktorej nie rozpoznal, a ktore sa kategorycznie zabronione podczas tej choroby. Tak wiec nie sadze aby byl to wynik celiakii. Ponadto przez mononukleoze mam spore problemy z powiekszona sledziona ale to juz inna bajka.
Co do celiakii tak jak pisalam - jako kilkuletnie dziecko bylam pare lat na diecie bezglutenowej przez wzglad na calkowity zanik kosmkow jelitowych. Teraz pojawily sie znowu przeciwciala charakterystyczne dla tej choroby i wiele objawow wczesniej ( jak widac ) mylonych z toczniem jest wynikiem nawrotu (przebudzenia ?) celiakii.
Jesli masz jeszcze jakies pytania lub cos jeszcze jest niejasne prosze pytaj.

po metypredzie
- leukocyty 17 tyś
- płytki krwi 198 tyś
- pojawił się trądziki na plecach twarzy i dekolcie
Zszedłem do dawki 12mg metypredu ale CRP wzroslo z 3 do 8, nikt nie jest w stanie powiedzieć w jakim stopniu wchłaniania się lek, z pewnością powininem mieć dobrana dawkę do potrzeb z uwzględnieniem zaburzeń wchłania, niestety lekarz nie bardzo bierze to pod uwagę.
Śliny już mam bardzo mało ale jestem na dobrej drodze do wyprowadzenia choroby podstawowej

spadek przeciwciał ( 4,5 miesiąca diety, dieta wprowadzona 4 grudnia )

16 marzec
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66
p/ endomysium IGA - 529

3 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 9

16 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 6
p/ endomysium IGA - 143

W ciągu miesiąca ( 16.03 -16.04 ) przeciwciała endomysialne spadały około 12-stu dziennie a transglutaminazie o 2 dziennie

Mam nadzieję że nie długo uda mi się uzyskać wyniki ujemne, sugerując się spadkami to za 2 tygodnie przeciwciała może nie będą wynosic zero (być ujemne) ale powinny być bliskie zeru

Wyprowadzając chorobe podstawową ( celiakie) wtórny zespół sjogrena powinien się zatrzymać. Zwiększam sterydy, kolejne badanie pokaże jakie jest CRP. Ślinianki bolą i to ta która jescze wydziela troszkę śliny. Bolą również stawy najbardziej te w dłoniach i palce u nóg.
Starałem się o zabieg plazmaferezy, niestety nawet prywatnie nie ma szans aby sobie go wykonać. W innych krajach stosuje się taki zabieg do leczenia celiaki a nawet są już urządzenia które w 1,5 godziny oczyszczają krew z przeciwciał choroby trzewnej, Zabieg oczywiscie ambultoryjny. U nas w Polsce.... szkoda gadać

Witam!
Moja Mama ma zespół Sjogrena. Czy możecie mi polecić jakiegoś dobrego specjalistę od tej choroby?
Co sądzicie o Pani profesor Chwalińskiej- Sadowskiej z Warszawy?

Witam Ciebie Barbaro! Ja tez mam zespół sjogrena który towarzyszy TRU. Dorka ja na wydzielani sliny mam areozol MUCINOX i musze powiedzieć że pomaga.

WITAM. Jestem juz na Waszym forum od paru tygodni jednak diopiero teraz sie przedstawiam. KASKA11 . Mam zespol sjogrena...

Spokojnie Agnes,kontroluj co jakiś czas wyniki,trzymaj rękę na pulsie ale bez paniki. Z tego co piszesz,to naprawdę mało,żeby stwierdzić,że to może być Zespoł Sjogrena.

Pozdrawiam Cię cieplutko.

Zaiste, da się wyczuć panikarski sposób wypowiedzi.

Czytam i zastanawiam się dokąd zmierzamy w tym wątku pt. czy to zespół Sjogrena??. Czy to tylko taka pogadanka o tym, co jeszcze zrobić celem przedłożenia lekarzowi wyników badań, czyt. samodiagnostyka? Agnes, nie wiem doprawdy jakie są Twoje oczekiwania wobec nas. W zasadzie wszystko zostało przedłożone - doświadczenia innych "sjogrenowców", info zaczerpnięte z prac naukowych i artykułów. My jesteśmy tylko i wyłącznie ludźmi doświadczonymi własnie przez choroby. Różne. Każdy ma prawo do wyrażania swojej opinii, jak słusznie zauważyłaś, z którą potencjalny czytelnik nie musi się zgadzać. Z całą pewnością nikt nie powinien tutaj kierować na badania i nie daj Boże diagnozować czy zalecać jakąkolwiek terapię! Od tego są lekarze, jak sama wskazałaś. I to, że jest taka a nie inna sytuacja w służbie zdrowia, cóż poradzimy? Ponarzekać i przeklinać można. Jednak przy odrobinie samozaparcia i cierpliwości, co do której zgodzę się z Nenyą, można też znaleźć doświadczonego specjalistę. Nawet jeśli miałoby to się wiązać z wyjazdem poza miasto/miejscowość - m. in. Jolaa o tym wspomniała. Spróbuj określić coś, czego jeszcze tak na dobrą sprawę nie ma lub jest w fazie wczesnej. Zakładam, że dla każdego zdrowie ma wartość pierwszorzędną (przynajmniej dla mnie ma). Niemniej to jest Twój wybór. Tylko Twój. Nie mam najmniejszego zamiaru polemizować.
Masz prawo czuć się również poruszona aktualną sytuacją, skoro spotkały Cię pewne nieprzyjemności. Tylko po cóż rzucać gromy na całokształt i znowu generalizować? Zresztą obracasz się w środowisku lekarskim w Łodzi (tak wnioskuję), zatem wiesz lepiej. Tylko żeby w całej Łodzi totalnie padła służba zdrowia? Skoro tak twierdzisz...

Życzę powodzenia!

----------------------
I bardzo proszę nie rzucać haseł o poprawności gramatycznej i ortograficznej, a tym bardziej literówek , nie unosić się jednym słowem. Bez inwektyw! Nie wiesz kto jest "po drugiej stronie", nie znasz przyczyny takiego czy innego sposobu wypowiedzi, a piszą tu osoby po udarach, z problemami ze wzrokiem, dolegliwościami ze strony stawów, czy chociażby dyslektycy i in. Kto wie. Szczerze, to nie widziałem tutaj - jak dotychczas - postu w stu procentach poprawnego pod względem językowym. To tak gwoli uspokojenia, bo też się mogę poczepiać
Za przeproszeniem, nie wyczuwam żeby Monika robiła z Ciebie cyt. debila. Przeczytaj raz jeszcze - spokojnie, jeśli oczywiście chcesz. Przecież nikt nie zmusza nikogo do czytania.

Mówię Ci - wyluzuj i zacznij nie od samodzielnej diagnostyki, ale od znalezienia specjalisty w zakresie.

Czytam i zastanawiam się dokąd zmierzamy w tym wątku pt. czy to zespół Sjogrena??. Czy to tylko taka pogadanka o tym, co jeszcze zrobić celem przedłożenia lekarzowi wyników badań, czyt. samodiagnostyka?


Dokładnie. Chcę samodzielnie zrobić badanie przeciwciał i w razie pozytywnego wyniku pokazać go lekarzowi. Zapytałam, czy oznaczenie samego ANA 2 wystarczy, czy trzeba wcześniej zrobić ANA... W odpowiedzi na to dowiedziałam się od Moniki, że jestem nic nie wartym studentem, ponieważ takie rzeczy powinnam wiedzieć sama ( nie 1. raz zresztą). Otóż nie powinnam, to jest bardzo specjalistyczna wiedza i gwarantuję, że mało który internista potrafiłby na to pytanie odpowiedzieć. Laborantki gubią się w tej tematyce. Co dopiero student.

Ja również nie chciałam nikogo urazić, powtórzę jeszcze raz - ludzie szukający dopiero diagnozy nie zawsze są tak zrównoważeni i spokojni, jak Ci leczący sie już na konkretną chorobę od wielu lat. Powinniście to rozumieć. Zresztą ja jestem bardzo spokojną osobą z natury, jedynie w kwestii zdrowia panikuję. W końcu - potworna suchość w ustach od wielu miesięcy, bole stawów od bardzo dawna, objaw Raynauda, mrowienia, drętwienia, skurcze mięśni, podwyższone plt - to nie są dolegliwości, które można zlekceważyć i uwierzyć lekarzowi na słowo (!), bez badań, że wszystko jest w porządku.

Zbadam te przeciwciała ( jeszcze nie zdecydowałam, czy ANA, czy ANA2), i dam znać, gdy będzie wynik.

Wierzę Monika że nie miałaś złych intencji pisząc swój post, przepraszam jeśli Cię uraziłam, ale naprawdę - to co teraz przeżywam zostanie mi w pamięci pewnie na długo. Teraz to ja już MUSZE zrobić to badanie, inaczej będę się tym zadręczać.

Hej Milusia!
U mnie taki sam zestaw...toczeń + zespoł Sjogrena.Witaj w naszej gromadce i daj nam się troszkę lepiej poznać.
Z pewnością znajdziesz tutaj również przyjacioł...a więc Twoja samotność to już przeszłość.

Milusia - zdrówka! Też mam pierwotny zespół Sjogrena, dobrze, że masz już diagnozę, teraz może być tylko lepiej. I nie znikaj na długo...W kawiarence można pogadać o wszystkim.
Pozdrawiam.

Prof. dr hab. med. Hanna Chwalińska-Sadowska
Specjalista reumatolog.
- od 1995r. do nadal Kierownik Kliniki Chorób Tkanki Łącznej w
Instytucie Reumatologicznym.
- Visiting assistant professor University Rochester, New York 1974-1975.
- Redaktor i współautor licznych publikacji kliniczno- badawczych
ogłoszonych w czasopismach krajowych i zagranicznych oraz w
podręcznikach medycznych;
- wykładowca na kursach doszkalających lekarzy w dziedzinie
reumatologii.
- Główne kierunki działalności naukowej i specjalności:
*Układowe zapalne choroby tkanki łącznej, w tym:
1) Toczeń rumieniowaty układowy
2) Zapalenie wielo-mięśniowe i skórno- mięśniowe
3) Zespół Sjogrena (suchości)
4) Układowe zapalenie naczyń
5) Twardzina układowa
6) Zespół anty-fosfolipidowy
7) Reumatoidalne zapalenie stawów.
*Łuszczycowe zapalenie stawów
*Osteoporoza
*Zapalenie i zwyrodnieniowe choroby kręgosłupa


Jeśli nikt nie podpowie ci nic innego to uważam że warto spróbować, niestety jak mówiłam są problemy z dostaniem się, ale przyjmuje oczywiście prywatnie. Namiary:
„ALFA-LEK” Lecznica Profesorsko-Ordynatorska
ul.Nowy Świat 58a, 00-363 Warszawa
tel. 826-26-59, 827-77-27, 826-48-87, 826-11-27, 826-34-97, 826-45-02
i jeszcze do
Instytutu Reumatologii
w Warszawie ul. Spartańska 1, 02-637 Warszawa
tel. cent. 844-20-33, 844-20-34, 844-42-41, 844-42-42

Teraz o Vasculitisie - to strasznie szerokie pojęcie, jest od groma odmian zapalenia naczyń, lekarka nie wyraziła się precyzyjniej?
Jak masz ochote to poczytaj to:
Zapalenia naczyń - Vasculitis

i na koniec o rumieniu krążkowym - wg tego co widzę w sieci to nie ma takiej jednostki chorobowej, chyba chodzi jednak o odmianę tocznia. Oprócz objawu "rumień krążkowy" przy klasyfikacji SLE jest jeszcze osobna skórna odmiana tocznia zwana DLE czyli toczniem krążkowym właśnie. Masz opisanego w dziale z Nowościami.
Nic innego nie znalazłam, sorry...

Jak najbardziej jestem za podziałem Nenya. Sama choruję od lat na Zespół Sjogrena, a poruszanie się po Waszej, naszej, stronce uważam za fajną i potrzebną rzecz. B.często tu zaglądam. Jest interesująca,szczególnie w nowym kształcie. Pozdrawiam serdecznie

Ta szczelnośc jelit jest dla mnie bardzo ważna. Prócz celiaki mam również zespoł sjogrena. Obie choroby mają tło scisłej współpracy.

oto co znalazłem ( tekst został przetłumaczony przez google)

Sjögren's to choroba autoimmunologiczna, że jest to choroba układu immunologicznego , jest włączona do ataku siebie białek. . Zasadniczo spowodowane przez nieprawidłowe działanie układu odpornościowego. Ten blog na stronie znalazłem o stwardnienie rozsianym, które jest również choroba autoimmunologiczna, ale zasada jest taka sama.. Dostęp do cenralnego układu nerwowego jest przez barierę krew-mózg i może być aised o nadwrażliwości na niektórych środkach spożywczych
. Istnieją dwie główne strategie dla zahamowania reakcji immunologicznej, która może spowodować atak na centralny układ nerwowy.
1. Uzdrowić nieszczelne jelita i spowoduje to I uniemożliwić przedostanie się nie naruszonych białek żywności do ustroju
2. Uzdrów jeden nieszczelny jelit do spowolnić i uniemożliwić nienaruszonym żywności białek wprowadzanych do obrotu,
Przystanek spożywających żywność, które zawierają białka, które potencjalnie mogą naśladować samoregulacji białka w centralnym układzie nerwowym. Białka, które mogą naśladować siebie białek są ziarna, nabiał, rośliny strączkowe, jaja i drożdże. Sugeruje uniknąć wszystkich czerwonych mięs i margaryna, tylko jedzenia kurczaków i indyków białego mięsa lub ryb.. Jedz dużo warzyw, owoców i orzechów. Po prostu "paleolityczny" diety. Istnieją konkretne antioxidanty także dodatki do podjęcia. Byłem na diecie ze dwa tygodnie, moje wnętrzności problem został rozwiązany i suchości w moich oczach jest coraz lepiej powoli. Mam nadzieję, że mogę być stabilny i nie mieć postępów wykraczających poza moje obecne syptomy. Mam teraz lepsze zrozumienie tego procesu autoimmunologicznych.

Więc szczelność jelit odgrywa dla mnie ważną rolę, dlatego zadałem pytanie.

Moja historia jest dość dziwna.
W roku 2004 zaczęły mi wysychać dłonie, skóra twarzy usta. czułem piasek pod powiekami.
Z tym suchym okiem to jest tak że film łzowy nie składa sie tylko z łez ale też z łoju który wydobywa się z brzegów powiek i zabezpiecza łzy przed odparowywanie. Mam silną suchość skóry i te gruczoły powiekowe też nie pracują, w dodatku wydzielanie łez też jest zmniejszone.
Wynik biopsji ze śliniaki to "focus score 3" , 0 to stan prawidłowy a 5 to ostanie stadium. Jak mowie to zasycha mi w buzi. Chcę zachować to co mam bo wiem co to znaczy miec sucho w buzi a miałem tak kiedyś po tabletkach, po prostu sobie tego nie wyobrażam bo nawet pice wody nie przynosiło ulgi a z oczami to masakra. W lipcu 2008 miałem dziwny icydent, otóż na suchą skórę i na te gruczoły w powiece okulista polecił tłuszcze omega w kapsułkach. Trzeba było przyjąć na dzień 6 ale że wyczytałem ze to są nie zbędne nie nasycone kwasy tłuszczowe to zjadłem tych kapsułek ze 40. Na drugi dzień nie miałem suchosci skóry i tych gruczołów powiekowych, wszystko było tak jak kiedyś. po 2 dniach znów była suchość, po 4 latach suchości taki incydent, nie rozumiem tego. Cały czas biorę te omegi ale już na nie nie reaguje to znaczy poza dłońmi ( wewnętrzna część ) i skóry twarzy mam skórę wszędzie miękką w dotyku i nawilżoną. Dodam że jeszcze w grudniu nie odczuwałem tej suchościw ustach, wydaje mi się że to jakiś rzut choroby. Nie długo zacznę brać ten arechin, reumatolog powiedziała ze ten wtórny zespół sjogrena należy do choroby podstawowej, że to jak jedna choroba, zastanawiam się czy wystarczy żeby znikły przeciwciała celiakowe żeby powstrzymać sjogrena czy muszę odbudować kosmki. mam nadzieje że może ktos ma taką wiedzę i mi to wyjaśni.

Przeciwciała i zanik kosmków jelitowych są chyba złotym standardem w stawianiu diagnozy celiakii (tak tylko piszę; nie jestem lekarzem, ale oni chyba na ogół tych badań po prostu nie robią). Część przypadków nietolerancji glutenu (nie pamiętam szacunkowej liczby teraz, ale pewnie ok. 10% jest bliskie wersji oficjalnej) nie traci kosmków, ale ma przeciwciała, które, aktywowane glutenem, atakują tkanki (np. mózgowie), co może być nawet mniej przyjemne niż wzdęcia. Gluten to zguba narodów!

pozdrawiam


Albo atakują narządy wydzielania zewnętrznego (zespoł sjogrena)

Na potwierdzenie Twoich slów ( tłumaczenie wykonane autom. przez google )

" Dzieci i dorosłych w badaniach klinicznych Celiac
Niektórzy ludzie z celiac disease może nie mieć objawów. W nieuszkodzona część swoich małych jelito jest w stanie wchłonąć wystarczająco dużo składników odżywczych, aby zapobiec objawów. Jednakże mogą one cierpią wtórnych chorób takich jak:

* Arthritis
* Osteoporoza
* Dermatitis herpetiformis
* Choroby tarczycy
* Ogólnoustrojowe toczeń rumieniowaty
* Cukrzycę typu 1
* Choroby wątroby
* Collagen vascular disease
* Reumatoidalne zapalenie stawów
* Sjögren's syndrome "

źródło

Albo to

"Naukowcy są stwierdzenia niektórych pacjentów z Hashimoto's mają celiac disease i wierzcie w niezdiagnozowanych celiac disease przełączniki na niektórych immunilogical mechanizmu nie zostały jeszcze określone.

! Naukowcy byli podekscytowani tym, że przeciwciała tarczycy zniknie po 3 do 6 miesięcy na diecie bezglutenowej u niektórych pacjentów "

źródło

I masz rację że nie trzeba mieć celiakii a żeby mieć problemy zdrowotne, może to wynikać z innej nie tolerancji glutenu

Kreciołku to co znalazłam o przeciwciałach:
Autoprzeciwciała
ANA - (przeciwciała przeciwjądrowe) - wynik pozytywny wskazuje na różne schorzenia autoimmunologiczne, ale również nawykowe poronienia. Do najważniejszych wzorów fluorescencji należą: homogenna - występuje w układowym toczniu trzewnym, reumatoidalnym zapaleniu stawów; ziarnista - mieszana choroba tkanki łącznej, sklerodermia, zespół Sjógrena, nawykowe poronienia o podłożu immunologicznym; centromerowa - ograniczona postać twardziny i jąderkowa - polimyositis, dermatomyositis.

ASA - (przeciwciała przeciwplemnikowe) - wśród 10-12% nie wyjaśnionych stanów bezpłodoności można stwierdzić przeciwciałą klasy IgG lub IgA, skierowane przeciwko plemnikom. Występują zarówno u mężczyzn jak i u kobiet. Materiałem do badań oprócz surowicy może być wydzielina szyjkowa i ejakulat (nasienie). Powodują bezpłodość u mężczyzn, ale również hamują ruch postępowy plemników w wyniku ich aglutynacji, hamują dojrzewanie plemników, zaburzają proces zagnieżdżenia zarodka w endometrium, prowadząc do poronień.

ACA - (przeciwciała antykardiolipidowe) - wysokie miano tych przeciwciał jest związane ze wzmożonym ryzykiem nawracających zakrzepów, nawykowych poronień, trombocytopenii u matki, wewnątrzmacicznego zahamowania wzrostu płodu, porodu przedwczesnego. Obecność tych przeciwciał stwierdza się także w toczniu rumieniowatym i innych chorobach tkanki łącznej.

ATA - (przeciwciała przeciwtarczycowe) - wykazano korelację między obecnością ATA a występowaniem nawracających, spontanicznych poronień oraz bezpłodości o nieznanej etiologii w porównaniu do kobiet zdrowych w wieku reprodukcyjnym. Przeciwciała ATA rzadko zaburzają czynność gruczołu tarczowego, natomiast mogą wpływać na wytwarzanie hormonów tarczyco-podobnych przez łożysko, co może prowadzić do utraty ciąży.

AOA - (przeciwciała przeciwjajnikowe) - mogą być skierowane przeciwko: ooplazmie, osłonce przejrzystej, komórkom tekalnym, komórkom ciałka żółtego. Ich działanie polega na uszkodzeniu tkanki jajnika; przyczyniają się do redukcji wydzielania hormonów płciowych; zaburzają proces owulacji, powodują zaburzenia płodności. Występują one m.in. w: pierwotnej niwydolności jajników, u pacjentek, które kilkakrotnie poddawały się sztucznemu zapłodnieniu, u kobiet o niewyjaśnionej etiologii niepłodości.

APA - (przeciwciała przeciwko łożysku) - skierowane przeciwko strukturom łożyska. Pojawiają się u kobiet z nawykowymi poronieniami.

ALA - (przeciwciała przeciwko komórkom Leydiga) - przeciwciała przeciwko komórkom Leydiga występującym w jądrze. Ich obecnosć może prowadzić do zaburzeń płodności u mężczyzn.

LCT - (przeciwciała limfocytotoksyczne) - przeciwciała skierowane przeciw alloantygenom partnera zlokalizowanym głównie na jego limfocytach. Może służyć jako test monitorujący powstawanie przeciwciał blokujących u partnerki po alloimunizacji limfocytami partnera. Ich brak (przeciwciał blokujących) lub niedobór jest jednym z zasadniczych mechanizmów alloimmnologicznych prowadzących do poronień nawykowych.

WTÓRNY ZESPÓŁ SJOGRENA
Z tą diagnozą udałem się jeszcze do kolejnego reumatologa, który przepisał metypred w dawce 48mg przez 3 tygodnie i do kontroli. Miałem także wykonać morfologie. Wyniki morfologi w trakcie przyjmowania sterydów
leukocyty 14.7 k/ul ( 4.0 - 10.0 )
hemoglobina 17.1 g/dl ( 13.5 - 17.0 )
neutrofile 12.8 k/ul ( 2.0 - 6.9 )
limfocyty 1.3 k/ul ( 1.2 - 4.0 )
neutrofile 86.7 % ( 37.0 - 70.0 )
limfocyty 9.1 % ( 15.0 - 50.0 )
OB 3 mm ( 2- 9 )
CRP 0.9 ng/l ( poniżej 5 )

Dodam, że lekarz potwierdził że jeśli jesli będzie to wtórny zespoł sjogrena to choroba sie zatrzyma.

Wykonałem badanie na przeciwciała celiakowe po 4 miesiącach stosowania diety :
badanie wykonane dnia 16 marca
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66 ( poniżej 8 U/ml wynik negatywny, powyż. 12 pozytywny )
p/ endomysium IGA - 529 ( norma do 20 RU/ml )

Obecnie czekam na kolejny wynik tych przeciwciał , badanie wykonane 3 kwietnia więc 17 dni później. Chcę zobaczyc tędencje spadkową przeciwciał, Podczas diagnozy ( listopad 2008 ) wykonywałem już takie badanie ale było na plusy i minusy więc nie znam wartości liczbowych i jaki nastąpił spadek.

Dodam, że dawke metypredu sobie zwiększyłem do 96mg i obecnie po 6 dniach zeszłem stopniowo do 72mg i zejde do tych proponowanych 48mg za 10 dni. Zrobiłem tak by jak najszybciej zapanować nad
sjogrenem. śliny już chyba nie ubywa , ból ślinianek minął ale bóle stawów nadal odczuwam. Są to bóle przede wszystkim stawów dłoni.

Od 9 miesięcy jestem na terapi zastepczej z testosteronu bo nie chciał się wytwarzać, podobno jest hormonem tłuszczo zależnym i ma to związek z celiaką. Będę utrzymywał odpowiedni poziom ( górne granice normy ) gdyż testosteron przeciwdziała osteoporozie a sterydy podono dziurawą kości. Do tego piję preparat na osteoporoze OSTEOSTAR w dawce 1.5 zalecanej dawki dziennej.

Metypred , którym wystartowałem z 96mg rozłożyłem na 32mg rano , 32mg do obiadu i 32mg do kolacji, Schodząc do dawki 72mg wygląda to tak: rano 32mg, do obiadu 8mg , do kolacji 32mg. Wiem , że powinno sie go przyjmować rano i tak mam zamiar zrobic jak zejdę do zalecanych 48mg.

Czy to co robię ma sens, bo mi się wydaję że tak ale chciałbym a żeby ktoś się podzielił opiniami. Ja po prostu walczę o swoje zdrowie, bo celiakia jest chorobą od urodzenia o czym świadczą przeciwciała więc sojgren to powikłanie wtórne. Chcę zachować to co jeszcze nie zostało zniszczone, wspomagam się sztuczną śliną, kroplami do oczu, pilokarpiną.
W lutym 2009 na oddziale reumatologi nie miałem ewidęntych oznak suchości. Powy wyjściu ze szpitala po około tygodniu zaczęły się bóle stawów i ślinianek. Wycinek ze ślinanki to focus score 3 , wszystkie pozostałe wyniki z krwi są ok. Cały panel różnych przeciwciał również wyszedł ujemny co też w jakimś stopniu może wskazywać na wtórny zespół sjogrena
Proszę o podzielenie się opiniami.